majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

En bild säger mer...

Kategori: I backspegeln, Natur, Smått och gott

10-årig bröllopsdag med mitt hjärta får avsluta denna bildkavalkad. <3

Att höra sig själv

Kategori: Funderingar, I backspegeln, Kroppen, Natur

Supersöt Kungsfågel på superläskig taggtråd.
 
Idag fick jag höra mig själv berätta om min livsresa, från då till nu. Med distans till de år som varit blev det en mycket terapeutisk upplevelse när jag lyssnade till min egen röst i en intervju av Mari Winarve på P4 Gotland. Jag slogs av hur samlad jag lät och välformulerad i alla känslor som sköljt över mig genom åren. I det landar jag i stor tacksamhet över att jag känner att jag är värdefull och att jag gjort vad jag har kunnat för att ge mig själv de allra bästa förutsättningar till ett rikt och meningsfullt liv med mycket kärlek och värme.
 
För er som skulle vilja höra intervjun så finns den att lyssna på i 30 dagar till.
 
 
Dagarna har blivit längre och ljusare och luften varmare. Fåglarna återvänder och vi upplever naturen och fåglarna på våra utflykter runt ön flera gånger i veckan. Utöver det virkar jag vidare och håller nu på med en gardinkappa och en kofta. Så himla kul!
 
Jag har fått iväg ansökan om utökade timmar för assistans nattetid också. Tungt men nödvändigt och stort tack Anna för ditt tips efter mitt förra inlägg. Det är så värdefullt att få ta del av andras erfarenheter! <3
 
Nu ska jag be min assistent Carina komma och hjälpa med att besöka toaletten, borsta tänderna, ta medicinerna och lägga mig till rätta, på rygg, i sängen för natten! :)

Sängdagar

Kategori: Allmänt, Funderingar, Kroppen, Natur

 
Fardumeträsk, Gotland 8/3-2016
 
Idag är en "sängdag". Det är vad jag kallar dagar för som innebär att jag är så slut i kroppen att jag inte orkar vara uppe. Jag har inte ork till dusch, påklädning eller ens att bara sitta upprätt i min stol. Mitt gamla jag hade aldrig kunnat erkänna för mig själv att en sån här dag fanns. I min natur ligger det närmast till hands att ignorera alla kroppens signaler om behov av återhämtning, jag ska ju bara... jag kan vila sen... bara det här också... och det där... Listan blev lång och återhämtningen kort!
 
Nu har jag börjat lära mig att utan återhämtning kan jag inte fullt ut ta vara på de stunder som verkligen har betydelse i mitt liv. Vad är vitsen med en utflykt till en vacker plats om man inte har ork till att ta in det vackra? Vad är det för mening med ett möte med en annan person om man inte har ork att vare sig lyssna till eller ta del i ett samtal?
 
Igår var en bra dag. Jag hade först telefontid med Neurologen på Visby lasarett som gick igenom vad min benskörhetsutredning resulterat i. I korta drag har jag uttalad benskörhet i höfterna och antydan till detsamma i ryggen. Även om det här drabbar ungefär var fjärde kvinna så är det aningens tidigt att drabbas i min ålder. Att jag är stillasittande pga min muskelsjukdom är förmodligen anledningen till att jag redan nu utvecklat benskörhet och tack vare en tidig utredning kan jag nu medicinera förebyggande. Förhoppningsvis får jag slippa otrevliga frakturer framöver.
 
Utöver det bad jag om ett nytt medicinskt utlåtande rörande min muskeldystrofi eftersom Försäkringskassan informerat om att det är dags att utreda mitt assistansbehov igen. Eftersom jag har en kronisk och accelererande muskelsjukdom så är det ju helt uteslutet att mitt hjälpbehov har minskat men däremot måste jag ta tag i mitt nattliga hjälpbehov. För mitt eget välmåendes skull så behöver jag hjälp att byta sovställning på nätterna. Det frestar på för mycket att bara ligga på rygg och sova. Något jag gjort sedan ca fem år tillbaka nu... Tanken på att någon ska komma in i vårt sovrum om nätterna är så avlägsen men det är väl en vanesak det med?!
 
Därefter fick jag besök av Mari Winarve från SR Gotland. Hon bandade en intervju med mig som kommer klippas ner och sändas som ett porträtt någon onsdag framöver. Det blev ett mycket trevligt, uttömmande samtal kring min livsresa. Det ska bli intressant att höra. Allt blir så verkligt när man får höra sig själv sätta ord på saker och ting, känslor och insikter. Man står liksom vid sidan om sig själv och betraktar den man är.
 
I förrgår var vi på en tur till ännu en fantastisk plats på den här vackra ön. Vi var vid Fardumeträsk där vi kunde blicka ut över en magisk natur och lyssna till massor av fågelläten. Det häftigaste av allt var Rördromen vi fick höra. Den låter som när man blåser i en flaska!!! Vi såg den inte men här är en bild på hur de ser ut. Cool va!?
 
© Copyright: Bilder: Jari Peltomäki.All rights reserved.