majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

När känslorna hinner ikapp

Kategori: Funderingar, Kroppen

 
Igår slog ångesten över mig som en tsunami. Jag var livrädd, fick inte luft, kunde bara ytandas och paniken över att inte kunna dra ett djupt andetag fick mig att börja gråta av rädsla. Hela dagen kändes det som om lungorna var ihoptryckta upp mot huvudet, hjärtat rusade och jag kunde bara inte hitta någon väg ut.
 
Jag sökte desperat efter Johans lugna ögon, såg honom andas djupa andetag och höll min hand i sin och tårarna rann ner för mina kinder och lade sig som en blöt, salt kant runt ansiktsmasken som var kopplad till min BiLevel för att hjälpa mig att andas. Johan gav mig en livboj som jag klamrade mig fast vid.
 
När jag landat igen och försökte fånga mina tankar insåg jag att jag behövde ringa 112 efter en ambulans så att jag fick hjälp att avgöra hur jag skulle ta mig vidare. Behövde jag åka in till sjukhuset eller fanns det någon annan lösning? Behövde jag syrgas eller annan akutvård pga operationen?
 
Den fantastiskt trygga ambulanspersonalen som snabbt var på plats kollade min syresättning som låg på fantastiska 94% (jag ligger normalt på 91%). Sen kollade de pulsen som var uppe och pickade på 98 och blodtrycket landade på 165/111. Alla värden fick mig att slappna av en aning även om jag behövde få ner blodtrycket. Tillsammans var vi överens om att jag kunde ta mina betablockerare för att sänka blodtryck och puls för att återvända till en trygg plats igen. Ville jag stanna hemma så fick jag det.
 
Det var så skönt att hitta fotfästet igen. Underbart att ha Johan vid min sida och hans fina sons omtanke. Bäst av allt var att få lägga mig i sängen igen få en lång och innerlig kram av min son samtidigt som han sade: "Jag älskar dig, det vet du va? Du är en riktig kämpe." Så gav han mig en puss på kinden.
 
Vi pratade om det som hänt och det blev tydligt för mig att allt som hände förra veckan, smärtan, min utsatta position när jag var på sjukhuset och inte hade tillgång till mina hjälpmedel och var helt utelämnad till främmande människor som plötsligt skulle förflytta mig, duscha mig, hjälpa mig på toaletten m.m. Allt det gjorde jag utan att ha någon som helst kontroll och med så gott mod man kan ha när sänkan slår i taket på 289 och kirurgen säger att det är väldigt riskfyllt att operera mig då mina lungor är så svaga att man helst undviker att söva mig. Trots de riskerna rekommenderade han det alternativet. Hela tiden på sjukhuset höll jag mig vid gott mod, bet ihop och tänkte att jag måste ta mig igenom det här.
 
Väl hemma, dagen innan Julafton, var jag bara så glad att vara hemma. Julafton är ju ändå Julafton och då vill man bara ha mysigt. Men sen, sen kom alla känslorna som jag gömt undan som den där tsunamin.
 
Idag har jag varit klok. Tog betablockerare när jag gick upp och en till på kvällen och en ångestdämpande till lunch. Allt känns så mycket bättre nu men jag vet att det kommer vara en bergochdalbana både fysiskt och mentalt en bra tid framöver nu. En dag i taget får det bli. Jag har inte bråttom.
 
 

Tråkdag

Kategori: Funderingar, Hjälpmedel, I backspegeln

 
Ibland kan jag bli riktigt irriterad på min kropp. Som om vi vore två skilda väsen vilket man kanske på sätt och vis är. Kropp och själ.
 
Jag har använt min andningshjälp i två veckor nu. Jag sover med den hela nätterna. Obegripliga 8-10 timmars obruten sömn. Helt magiskt! Jag har varit som en ny människa och så lycklig. Men, jag har ju fortfarande tungt att andas framåt eftermiddagarna när ork och energi börjar sina. Då orkar jag inte hålla mig helt upprätt utan sjunker ihop och får svårare att andas. Musklerna är ju fortfarande försvagade och det kommer de forttsätta att vara och bli. Att inte bli "helt bra" var ju ingen överraskning men ändå jobbigt mentalt för mig att förhålla mig till när insikten landade.
 
Därutöver kände jag igår att jag vaknade med ytte, pyttelite ont i halsen på höger sida när jag skulle svälja. Morgontempen som brukar ligga på 36,5 var på 37,1 men jag tog mig ur sängen för att tillsammans med Johan tillbringa dagen i köket. Vi förberedde våra fisktacos och hade supermysigt. Inte ett spår av det halsonda framåt eftermiddagen men oj så orkeslös. Ögonen kändes uppsvullna, hjärtat pickade på och det gick bara att ytandas.
 
Vi åt vår ljuvliga fisktaco i sängen framför tv:n och jag somnade några timmar senare med masken på. Idag när jag vaknade vid 9 satt tungan som klistrad i gomen och munnen var torrare än en öken av all luft. Jag fick hjälp av med masken och kände mig inte alls så där härligt utvilad som jag gjort den senaste tiden på morgnarna. Efter frukost i sängen och senaste avsnittet av Blindspot lade jag mig ner igen.
 
Jag försökte verkligen koppla av men det var helt omöjligt. Hjärtat rusade, andningen kändes tung och det började krypa i kroppen. I vanliga fall brukar en betablockerare hjälpa för att få ordning på hjärtat igen och komma till ro men inte heller det hade någon effekt. Jag bad Johan kolla tempen och nu visade den 37,3. Det förklarade saken för mig och återigen visar min kropp med tydlighet att jag lever på marginalerna med energi.
 
Tidigare i mitt liv gick jag till jobbet oavsett feber eller inte, så länge jag inte helt uppenbart var riktigt, riktigt sjuk. Som den morgonen när jag satt i bilen och skakade för att det var så kallt och fingertopparna var alldeles blå och jag fick hjälp upp till mitt rum för att jag skakade så. Jag skakade tillochmed så mycket att jag behövde få hjälp med att trycka telefonnumret till sjukvårdsupplysningen som tyckte jag genast skulle åka till akuten. Det visade sig att jag hade 41c feber och pneumococker med dubbelsidig lunginflammation och blodförgiftning.
 
Med den här typen av erfarenheter har jag lite svårt att förhålla mig till min nuvarande situation, vilket självklart säger en hel del om min personlighet på både gott och ont. Nu har jag med största sannolikhet en infektion i kroppen som inte tar sig några stora uttryck men är tillräckligt närvarande för att påverka hjärta och andning. Jag kan inte låta bli att tycka att min kropp är supertrist och att det här blev en riktig tråkdag. Samtidigt är jag lite imponerad över vilken häftig manick kroppen är. Nu är det masken på igen för att ge mig sinnesro och kroppen kraft. Bara vetskapen att det finns kärlek i rummet bredvid, släktforskning att sätta tänderna i och rester från gårdagens fisktaco gör ändå den här dagen rätt mysig.
 
 

Bi-level imorgon

Kategori: Allmänt, Funderingar, Hjälpmedel, Kroppen

 
En februaritur med Johan till fåglarna. Här i Kovik med Karlsöarna utanför. <3
 
Ligger i sängen och somnar snart. All energi är sedan länge idag slut. Mitt allmäntillstånd är tyvärr skit, rent ut sagt. Lungorna har blivit så pass klena att jag i stort sett bara kan andas ytandning. De djupa andetagen känns riktigt lyxiga när jag får till dom. Det jobbigaste är att luften i lungorna verkar ta slut så fort men jag lyckas ändå aldrig andas ut ordentligt. Jag är snurrig i bollen, supertrött i ögonen och har crazy pain i ryggen. Utöver det så känns det som om jag har en elefant sittande på bröstkorgen. Nätterna ger dålig sömn och jag kan ofta vakna med galopperande hjärta.
 
Så imorgon klockan 11.00 blir det andningshjälp. En Bi-level är en maskin som hjälper till att syresätta bättre och andas ut bättre framförallt så jag får ur mig all koldioxid. Vad det sen kommer innebära återstår att se. :)
 
Så mycket tankar snurrar där uppe nu!
Ses snart!
/Maja