majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Sommartider

Kategori: Funderingar, Hjälpmedel, I backspegeln

 
För de allra flesta är sommaren den tiden på året man längtat efter större delen av resten av året. Det är då vi har semester, kopplar av, umgås med familjen och vilar upp oss inför en ny höst och vinter. Men är det inte lite som bilden jag tog häromdagen här ovan? Så kan jag känna iaf. Att innan man kan njuta av den där sommaren måste man först ta sig förbi den där mörka väggen. En vägg som i mitt fall består av allt det praktiska kring att ordna så att mina tre assistenter får sin välförtjänta semester. Lämna min dagliga trygghet och släppa in nya modiga, fina människor in i min innersta sfär. Jag vet att det kommer bli bra, det ser jag ju genom väggen i ljuset på andra sidan men först måste jag gå igenom det dunkla. Vi är nog många som stressar upp oss några extra varv för att få till den där efterlängtade sommaren. Förhoppningsvis hinner vi varva ner och njuta lite innan vi ska tillbaka till vardagen igen.
 
Det har varit en känslosam vår för min del då min äldsta farbror somnade in i den sista vilan och en vacker begravning hölls för honom i Katarina kyrka på Södermalm i Stockholm. Som motvikt till detta tog min son studenten och firades av släkt och vänner vid en härlig mottagning. Jag är så stolt och glad att båda barnen nu tagit klivet ut i vuxenvärlden och är så fina, roliga och kloka båda två.
 
Till något helt annat! Jag måste berätta om den undebara lampan som jag införskaffat. När jag behöver hjälp så har jag alltid ropat på min assistent tidigare men nu slipper vi det. Den här gulliga lampan är uppkopplad till vårt WIFI så jag kan styra den med min iPhone. Nu tar jag bara fram mobilen, öppnar appen och trycker på och av lampan borta hos assistenten som ser det blinkande ljuset och kommer hit. Så otroligt smart, smidigt och roligt! Jag kan tillochmed välja vilken färg lampan ska lysa i! Här kan ni läsa mer om belysningssystemet från Philips, Hue.
 
 
 
 
 
Spara
Spara

Huffing

Kategori: Fakta, Funderingar, Kroppen

Huffing, det är min nya favoritsyssla och nej, det är inte ett dugg drogrelaterat, för de av er som nu googlar ordet. ;) Ett förvånansvärt effektivt sätt att få upp slem från de nedre regionerna av luftvägarna! Så här går det till: "Huffing/stötning innebär en forcerad, kraftig utandning efter en något djupare inandning. Vid en sådan utandning uppträder en dynamisk kompression av luftrören. Luftströmmen blir snabbare och kraftigare, vilket gör att sekret lossnar och tas med högre upp i luftvägarna där det lättare kan avlägsnas." Källan finns här. Det är som när man blåser imma på ett fönster eller en spegel.
 
Varför syssla med det kan man undra? Jo, för jag blev rätt risig förra veckan. Först hade en av mina assistenters son Scharlakansfeber, den lille stackarn. Sen insjuknade Johan, min älskade make, i halsont som övergick till bihålor och öron med hög feber. Några dagar senare var det jag som vaknade mitt i natten med halsmandlar som flirtkulor och halsont från helvetet. Sedan dess har det producerats slem i extrema mängder i svalg, luftvägar och bihålor. Igår hade jag 39,9 och då kapitulerade jag för antibiotikan. Hur sjuk blir man inte som vuxen!? Men då vände det ganska snabbt, tack och lov.
 
Nu är det ju bara det här lilla dilemmat med min muskelsjukdom som gör att jag inte kan hosta. Hur mycket jag än försöker så blir mina hostningar inte mer än en liten ynklig... puff. Så, därför blev jag så lycklig när jag hittade huffingtekniken. Hade helt glömt bort den som jag faktiskt fick lära mig för några år sedan av en logoped på sjukhuset när jag låg inne med lunginflammation. Nu kan jag alltså huffa upp slemmet från de nedre luftvägarna tills det går att bli av med det. Hurra!!!
 
Blir nog liggande ett tag till dock. Är heeeeelt slut och har en hel del huffing kvar att göra förutom allt som fortfarande väller ut från bihålorna.
 
Hoppas ni har det riktigt mysigt nu inför jul och ta hand om er!
Vad är det förresten för trams några håller på med? Världens sötaste lilla lussekille och ni har på riktigt problem med DET!? Då vet ni verkligen ingenting om vad ett riktigt problem är!
 
#jagärlucia
 
Spara

En av 16 000

Kategori: Funderingar

 
Jag tänker att jag är en klok och stark människa. En människa med starkt driv, sunda värderingar och ett stort rättvisepatos. En människa ödmjuk inför livet och att vi alla är olika men ändå har ett värde, ett människovärde. Jag tror att vi kan lära oss mycket av allt vi går igenom, om vi orkar. Just nu känns det inte som jag orkar. Just nu känner jag mig inte alls stark, inte det minsta driven och absolut inte värdefull.
 
Att vara en av de dryga 16 000 i vårt land, Sverige, som är beviljad assistansersättning känns inte alls bra. Jag känner mig som en ekonomisk belastning. Som något nödvändigt ont, något (inte någon!) som samhället är tvunget att ta hand om. Ibland tappar jag bort min styrka, mitt förnuft, min ödmjukhet och drunknar i ett hav av känslor. Idag är en sån dag. Idag känner jag inget driv, inget hopp och ingen tro. Bara ångest, panikångest.
 
Men jag vet att jag är klok och stark...
 
 
Spara