majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Det finns hopp...

Kategori: Allmänt, Fakta, Hjälpmedel, Kroppen

...och fantastiska hjälpmedel. Nu är jag på väg mot en piggare tillvaro. Utprovningen av min nya lilla kompis AirSense gick jättebra. Det är en s.k. CPAP-apparat som man får andningshjälp av. Jag kommer sova med min för att få hjälp med att ventilera mina lungor så  att jag på dagtid kan fungera utan andningshjälpen. Många får den för att komma tillrätta med sömnapné men för min del handlar det om att musklerna omkring lungorna blivit så pass försvagade att jag inte längre klarar av att hålla det tryck och stöd runt lungorna som behövs för att klara av att andas ordentligt. Det är alltså en naturlig följd av min muskelsjukdom. Förhoppningsvis är det även detta som har gjort att mitt hjärta har fått jobba lite mer än vad det orkat med så det ena har gett det andra.
 
I vissa landsting får man betala den här typen av hjälpmedel själv men här på Gotland har vi förmånen att få låna utan kostnad. Tack alla skattebetalare, nu kommer jag kunna andas ordentligt igen!
 
Det kändes självklart konstigt till en början med ansiktsmasken över näsa och mun men så fort jag kände hur lätt det gick att andas igen så släppte den känslan helt. Det ser betydligt jobbigare ut än vad det är! Här kommer en liten filmsnutt från utprovningen på Infektionsmottagningen, Visby lasarett i tisdags.
 
 
 
Nu gör jag en långsam invänjning här hemma för att inte chocka kroppen med för mycket syre på för kort tid. Det blir till en början ca 1 timme om dagen innen jag provar att sova med den någon timme för att tillslut kunna sova med den hela nätter. Det coolaste av allt är att den är uppkoplad till lasarettet så att de kan se hur det går för mig där och behöver de göra några justeringar kan de göra det därifrån. Tekniken är så cool!
 
Stort tack till alla er som sänt mig en tanke och värmande ord. Det betyder jättemycket för mig. Min fantastiskt fina familj (mina assistenter inräknade!), jag älskar er! Ibland känner jag mig liten och rädd och då känns det så fantastiskt att veta att ni finns med mig. <3
 
Ha det bäst tills vi syns härnäst!
 

Bi-level imorgon

Kategori: Allmänt, Funderingar, Hjälpmedel, Kroppen

 
En februaritur med Johan till fåglarna. Här i Kovik med Karlsöarna utanför. <3
 
Ligger i sängen och somnar snart. All energi är sedan länge idag slut. Mitt allmäntillstånd är tyvärr skit, rent ut sagt. Lungorna har blivit så pass klena att jag i stort sett bara kan andas ytandning. De djupa andetagen känns riktigt lyxiga när jag får till dom. Det jobbigaste är att luften i lungorna verkar ta slut så fort men jag lyckas ändå aldrig andas ut ordentligt. Jag är snurrig i bollen, supertrött i ögonen och har crazy pain i ryggen. Utöver det så känns det som om jag har en elefant sittande på bröstkorgen. Nätterna ger dålig sömn och jag kan ofta vakna med galopperande hjärta.
 
Så imorgon klockan 11.00 blir det andningshjälp. En Bi-level är en maskin som hjälper till att syresätta bättre och andas ut bättre framförallt så jag får ur mig all koldioxid. Vad det sen kommer innebära återstår att se. :)
 
Så mycket tankar snurrar där uppe nu!
Ses snart!
/Maja
 

Nu är alltid

Kategori: Allmänt

 
 
 

Julen närmar sig med rusande fart. Tror aldrig jag kommer sluta fascineras över hur fort tiden går. Helt obegripligt! Det känns som att sommaren nyss tog slut och att våren snart är här. Trots det känner jag mig väldigt här och nu hur dubbelt det än kan tyckas.

Ibland har jag perioder då jag inte vill skriva ner hur nuet ser ut. En sån period har jag haft de senaste månaderna. Det har varit mycket som snurrat i huvudet kring min hälsa, assistansen och livet tillsammans med de två.

Hjärtat känns för nu färdigutrett och även om det ligger på den nedre gränsen för vad det ska klara av att göra så är det inget jag behöver göra något åt just nu. Det rusar iväg lite då och då, främst i samband med ångestpåslag men också på nätterna när det ibland är lite tungt att andas. Vid behov kan jag då ta betablockerare som gör att det lägger sig och det är en trygghet. Det känns ju läskigt när det händer och då kan oron bygga på ångesten och vips så är jag inne i en ond spiral med en vilopuls över 100-strecket, flämtande som en mindre knähund. Det är jag gärna utan! (No offence till knähundar).

Mina nya kompisar, inhalatorn och hostmaskinen, har jag träff med nästan dagligen. Jag inhalerar ånga av koksalt och sen hostar jag med hjälp av hostmaskinen vilket gör att jag tränar lungorna och rensar luftvägarna från slem. Det har resulterat i att jag inte har lika tungt att andas längre och att jag ökat min lungvolym med ca 1dl. Så grymt skönt!

Jag har också fått in en ny assistent då en av mina ordinarie tyvärr blivit sjukskriven en längre period. Allt gick väldigt fort och det är nog bra ibland så man inte hinner tänka så mycket. :) Jag satte in en annons på Arbetsförmedlingen en torsdagskväll, fick första ansökan efter någon timme. Träffade henne på måndagen på intervju och efter det fick hon vikariatet och började sin introduktion söndagen därpå. Hur skönt var inte det!?

Nu är jag på banan igen, rutinerna börjar sätta sig i allt som är nytt och jag känner att jag varit grym som gjort ett medvetet omtag kring min livssituation som nu har riktigt bra förutsättningar för att ge mig en bra tillvaro framöver. Lite ny medicinering med komplettering av mitt SNRI-preparat som hjälper mig att sova på nätterna och få mindre humörsvängningar på dagarna. Ny ljuvlig madrass som mildrat ryggvärken avsevärt och avstämning med mina fina Habiliteringstjejer som stöttar med sin kompetens och kunskap. Jag är på G nu. Laddar för ett nytt år med finaste familjen, bästa assistenterna, nya fåglar, nya naturupplevelser och massor av kärlek!

Här kommer de avslutande raderna ur en dikt jag skrev 2003 och med det önskar jag en God Jul och ett Gott Nytt År! <3

 

I dag blir i går men också i morgon.

Nu är alltid och minnen blir då.

I framtiden vilar allt du kan få.