majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Rekordtorka

Kategori: Allmänt

 
Ja, det är sannerligen något märkligt med 2018. Jag tror att vi är många som kommer minnas året som det då Sverige stod i brand. Plötsligt är det vi som är drabbade av en katastrof och är i behov av internationella hjälpinsatser. Många är de frivilliga som ställer upp runt om i landet utöver de fantastiska brandmän och övriga yrkesutövare som arbetar med att släcka bränderna. Aldrig tidigare har väl önskan om stora mängder nederbörd varit större.
 
I Visby har vi, enligt Sverker Hellström meteorolog på SMHI, fått 7,5mm regn mellan 1 maj - 15 juli i år. Så lite nederbörd har aldrig tidigare uppmätts i Visby. Som jag tolkar det är det även det lägsta värdet för hela Sverige genom tiderna.
 
Värmen ser ut att hålla i sig och till och med öka igen den närmaste veckan. Därmed har Region Gotland utökat eldningsförbudet till att även omfatta grillning på egen tomt. Har det någonsin hänt tidigare?
 
För att klara hettan ett tag till så har jag köpt mig kylande handledsband från nätet och hoppas de dimper ner i brevlådan snart. Låter supersmart! De är gjorda i ett speciellt material som håller kyla. Man aktiverar de i kallt vatten, vrider ur de och sätter de om handlederna. Sedan kyler de av dig i 8 - 10 timmar.
 
I övrigt mår jag hyfsat bra. Jag har fått ordning på andningen och fortsätter sova med min kompis andningsmasken. Johan och jag har varit på två fågelresor. Vår årliga Ölandstripp i slutet av Maj och i år även en tur upp till Jämtland i början av Juni. Fantastiska resor båda två med underbara naturupplevelser. Det blev mycket bilkörning i Jämtland. Totalt körde jag drygt 170 mil den resan!
 
Här hemma har jag börjat måla. Jag bestämde mig för ett litet miniprojekt i akryl. Fyra små fågelporträtt, så klart! Jätteroligt och jag känner mig peppad att göra fler framöver.
 
 
 
Ha det fint till nästa gång!
 
 

Det finns hopp...

Kategori: Allmänt, Fakta, Hjälpmedel, Kroppen

...och fantastiska hjälpmedel. Nu är jag på väg mot en piggare tillvaro. Utprovningen av min nya lilla kompis AirSense gick jättebra. Det är en s.k. CPAP-apparat som man får andningshjälp av. Jag kommer sova med min för att få hjälp med att ventilera mina lungor så  att jag på dagtid kan fungera utan andningshjälpen. Många får den för att komma tillrätta med sömnapné men för min del handlar det om att musklerna omkring lungorna blivit så pass försvagade att jag inte längre klarar av att hålla det tryck och stöd runt lungorna som behövs för att klara av att andas ordentligt. Det är alltså en naturlig följd av min muskelsjukdom. Förhoppningsvis är det även detta som har gjort att mitt hjärta har fått jobba lite mer än vad det orkat med så det ena har gett det andra.
 
I vissa landsting får man betala den här typen av hjälpmedel själv men här på Gotland har vi förmånen att få låna utan kostnad. Tack alla skattebetalare, nu kommer jag kunna andas ordentligt igen!
 
Det kändes självklart konstigt till en början med ansiktsmasken över näsa och mun men så fort jag kände hur lätt det gick att andas igen så släppte den känslan helt. Det ser betydligt jobbigare ut än vad det är! Här kommer en liten filmsnutt från utprovningen på Infektionsmottagningen, Visby lasarett i tisdags.
 
 
 
Nu gör jag en långsam invänjning här hemma för att inte chocka kroppen med för mycket syre på för kort tid. Det blir till en början ca 1 timme om dagen innen jag provar att sova med den någon timme för att tillslut kunna sova med den hela nätter. Det coolaste av allt är att den är uppkoplad till lasarettet så att de kan se hur det går för mig där och behöver de göra några justeringar kan de göra det därifrån. Tekniken är så cool!
 
Stort tack till alla er som sänt mig en tanke och värmande ord. Det betyder jättemycket för mig. Min fantastiskt fina familj (mina assistenter inräknade!), jag älskar er! Ibland känner jag mig liten och rädd och då känns det så fantastiskt att veta att ni finns med mig. <3
 
Ha det bäst tills vi syns härnäst!
 

Bi-level imorgon

Kategori: Allmänt, Funderingar, Hjälpmedel, Kroppen

 
En februaritur med Johan till fåglarna. Här i Kovik med Karlsöarna utanför. <3
 
Ligger i sängen och somnar snart. All energi är sedan länge idag slut. Mitt allmäntillstånd är tyvärr skit, rent ut sagt. Lungorna har blivit så pass klena att jag i stort sett bara kan andas ytandning. De djupa andetagen känns riktigt lyxiga när jag får till dom. Det jobbigaste är att luften i lungorna verkar ta slut så fort men jag lyckas ändå aldrig andas ut ordentligt. Jag är snurrig i bollen, supertrött i ögonen och har crazy pain i ryggen. Utöver det så känns det som om jag har en elefant sittande på bröstkorgen. Nätterna ger dålig sömn och jag kan ofta vakna med galopperande hjärta.
 
Så imorgon klockan 11.00 blir det andningshjälp. En Bi-level är en maskin som hjälper till att syresätta bättre och andas ut bättre framförallt så jag får ur mig all koldioxid. Vad det sen kommer innebära återstår att se. :)
 
Så mycket tankar snurrar där uppe nu!
Ses snart!
/Maja