majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Så mycket omtanke

Kategori: Allmänt, Kroppen

 
Först vill jag tacka alla som visat så mycket värme och omtanke, tack! Varje ord ger styrka på vägen och en varm känsla av att inte vara ensam i oron och rädslan. <3
 
Det gick bra idag. De hade ordnat fram en mobil lyft, sele och en säng. Undersökningen gjordes av en kardiolog som också var överläkare på medicin. Han tog massor av bilder under lång tystnad och när vi tillslut var klara så fick jag tillslut fråga hur det såg ut och vad som händer nu. Jag blev inte så mycket klokare av hans svar men om jag ska försöka sammanfatta det hela så såg han inget alarmerande. Men, jag har ju en muskelsjukdom och även hjärtat är en muskel och som det ser ut nu så jobbar den precis på gränsen med att pumpa runt blodet. Han skulle titta på bilderna, göra lite uträkningar och därefter skriva ett remissvar till Neurologen som sen hör av sig till mig. Jag fattar fortfarande inte om jag är en av de där 60% eller inte och om jag är det, hur snabbt försämras hjärtat i så fall?
 
Jag känner mig absolut mindre orolig nu men långt ifrån klokare.
Johan och jag gick på en härlig och välbehövlig promenad i höstsolen efter besöket. Det blev strandpromenaden och botaniska trädgården innan vi åkte hemåt igen. Väl hemma kom det plötsligt blombud till mig! Oj, oj, oj vad tårarna "spröt" (som de säger här på Gotland) när jag läste kortet där min älskade, fina dotter skickade omtanke och kärlek till mig. Älskade, underbara Emma, tack för att du fyller mitt hjärta till bredden när jag behöver det som mest! <3
 
Kärleken är allt!
 
 
 
 

Ljusare tider

Kategori: Allmänt, Hjälpmedel, Kroppen

 
Visst är det häftigt när ljuset börjar leta sig tillbaka över trädtopparna och fåglarna börjar sjunga med stolta och hopfulla röster! Snart, snart är det vår på riktigt, igen.
 
Jag har dessutom hittat till ett ställe som jag absolut inte trodde fanns men det gör det! Det är en plats där jag känner mig sedd, förstådd och trygg. Platsen är en liten "hemlig" del inom sjukvården i vår kommun, Region Gotland, som kallas Habiliteringen. Om deras uppgift kan man läsa följande, "Du kan få träning och behandling för att du ska må bra och för att din kropp ska fungera så bra som möjligt." och det är så häftigt för det är precis vad de gör. Det är nog första gången som jag känner att vården faktiskt finns där för mig och inte att jag är en av många som belastar vår sjukvård och helst med lite piller och eventuellt någon tidsbegränsad insats kan hålla mig borta från vårdapparaten ett tag.
 
Nu har jag fått ett fantastiskt litet team omkring mig som har till uppgift att hjälpa och stötta mig i den livssituation jag tvingats leva med och de vill det! Dessutom är de fantastiskt bra på det och det känns som om de tycker om att göra det. Det är en arbetsterapeut, en sjukgymnast, en kurator och en logoped. Helt fantastiska människor!
 
Att jag hittade dom var faktiskt en ren slump genom fågelskådandet för några år sedan. Så under mina 10 år här på Gotland med flitig kontakt med sjukvården så har inte en enda vårdgivare yppat ett ord om Habiliteringen. Helt obegripligt enligt mig.
 
Nu har jag på kort tid påbörjat samtal med min härliga kurator, träffat bästa logopeden och fått tips och råd kring mina måltider, hembesök av skönaste sjukgymnasten och arbetsterapeuten för att få hjälp med att ligga och sitta så bra som möjligt. Positioneringskuddar är på gång för att kunna stötta upp kroppen på ett bra sätt. Sist men absolut inte minst så har jag provat ut en ståstol som är på väg till mig! Den är elektriskt höj- och sänkbar och i den får jag den häftiga möjligen att stå igen. Något jag inte gjort på 3 år nu! Oj, oj, oj vilken omtumlande känsla...
 
Jag kan inte med ord beskriva vad det här betyder för mig men jag känner en otrolig tacksamhet och värme till de här fantastiska människorna som dykt upp i mitt liv. Och Emmy, du är den bästa arbetsterapeut jag haft, någonsin!
 
Här kommer några bilder från utprovningen av ståstolen i torsdags. Men först, det är dags för sommarvikarier hos mig. Någon som är intresserad?
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Spara
Spara

Mot ljusare tider

Kategori: Allmänt, Fakta, Hjälpmedel, I backspegeln, Kroppen

 
Åtta veckor senare och jag är fortfarande inte helt återställd efter streptokockernas intåg i slutet av November men nästan. Nu återstår nedtrappningen av cortison-nässprayen för bihålorna och ibland är det faktiskt helt fritt fram att andas genom näsan igen. Fortfarande envisas lite slem att dyka upp i luftvägarna titt som tätt men även där är det fritt fram att andas utan motstånd lite nu och då. Jag tränar lungorna dagligen genom att andas genom en pipa med motstånd i utandningen. Den kallas för PEP och är jättebra. Kan fås som hjälpmedel. Rekommenderas varmt!
Vid spirometrin som jag gjorde i början av Januari så hade min lungkapacitet minskat med ytterligare ca 10% och låg då på ca 15-20% vilket låter förskräckligt men trots det var syresättningen i blodet 97% så jag klarar mig utmärkt trots detta. Har fått lära mig att våra lungor har en galen överkapacitet men lite bättre än så här ska jag vara och läkaren var helt övertygad om att det här var en tillfällig nedgång pga infektionen i luftvägarna. Det blir lite mer återhämtning och andningsträning och sen en ny spirometri om ett par månader.
 
Nu har jag precis börjat återfå lite energi och livsglädje. Våren börjar närma sig, solen värmer lite och fåglarna börjar dyka upp igen. Emma och Hampus har flyttat ihop i egen lägenhet, jobbar båda två och Hampus går sista terminen i gymnasiet nu. Han fyllde 18 får ett tag sedan och har haft åtta veckors praktik på Sturehof. Emma jobbar heltid på Gatau i Nacka, inreder lägenheten och har ett fantastiskt öga för färg och form. De väntar hem sina kattungar på fredag så då blir jag kattmormor/farmor! Ture och Xander! :)
 
Det har varit extra ångestfyllt att vara så sjuk och allmänpåverkad under så lång tid. Känslan av att vara fånge i min egen kropp växte enormt i takt med mörkret och kylan utomhus. Den här tiden på året är alltid lite extra ångestfylld eftersom jag blir så enormt isolerad och att då plussa på med att inte ha ork att ta mig ur sängen på flera veckor blev mer än vad jag klarade av. Det mynnade ut i panikångest tillslut. Johan var där och tog emot mig, hjälpte mig tillbaka och jag är så tacksam och lycklig som har honom i mitt liv. Nu är jag på väg tillbaka i takt med ljuset och värmen från solen.
 
Förutom min älskade Johan har jag fått lite ny energi av att träffa Emma och Hampus och sett deras fina lägenhet. Jag har träffat min fina syster, mamma och pappa. Är omgiven av fantastiska assistenter som gör mina dagar värdefulla. De första fågelturerna för året har varit ljuvliga. Har också precis etablerat kontakt med Habiliteringen här på Gotland som jag ser fram emot att få hjälp av framöver för att underlätta rent praktiskt med hjälpmedel och annat stöd från vården. Det berättar jag mer om nästa gång! :)
 
Spara
Spara
Spara