majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Bi-level imorgon

Kategori: Allmänt, Funderingar, Hjälpmedel, Kroppen

 
En februaritur med Johan till fåglarna. Här i Kovik med Karlsöarna utanför. <3
 
Ligger i sängen och somnar snart. All energi är sedan länge idag slut. Mitt allmäntillstånd är tyvärr skit, rent ut sagt. Lungorna har blivit så pass klena att jag i stort sett bara kan andas ytandning. De djupa andetagen känns riktigt lyxiga när jag får till dom. Det jobbigaste är att luften i lungorna verkar ta slut så fort men jag lyckas ändå aldrig andas ut ordentligt. Jag är snurrig i bollen, supertrött i ögonen och har crazy pain i ryggen. Utöver det så känns det som om jag har en elefant sittande på bröstkorgen. Nätterna ger dålig sömn och jag kan ofta vakna med galopperande hjärta.
 
Så imorgon klockan 11.00 blir det andningshjälp. En Bi-level är en maskin som hjälper till att syresätta bättre och andas ut bättre framförallt så jag får ur mig all koldioxid. Vad det sen kommer innebära återstår att se. :)
 
Så mycket tankar snurrar där uppe nu!
Ses snart!
/Maja
 

Nu är alltid

Kategori: Allmänt

 
 
 

Julen närmar sig med rusande fart. Tror aldrig jag kommer sluta fascineras över hur fort tiden går. Helt obegripligt! Det känns som att sommaren nyss tog slut och att våren snart är här. Trots det känner jag mig väldigt här och nu hur dubbelt det än kan tyckas.

Ibland har jag perioder då jag inte vill skriva ner hur nuet ser ut. En sån period har jag haft de senaste månaderna. Det har varit mycket som snurrat i huvudet kring min hälsa, assistansen och livet tillsammans med de två.

Hjärtat känns för nu färdigutrett och även om det ligger på den nedre gränsen för vad det ska klara av att göra så är det inget jag behöver göra något åt just nu. Det rusar iväg lite då och då, främst i samband med ångestpåslag men också på nätterna när det ibland är lite tungt att andas. Vid behov kan jag då ta betablockerare som gör att det lägger sig och det är en trygghet. Det känns ju läskigt när det händer och då kan oron bygga på ångesten och vips så är jag inne i en ond spiral med en vilopuls över 100-strecket, flämtande som en mindre knähund. Det är jag gärna utan! (No offence till knähundar).

Mina nya kompisar, inhalatorn och hostmaskinen, har jag träff med nästan dagligen. Jag inhalerar ånga av koksalt och sen hostar jag med hjälp av hostmaskinen vilket gör att jag tränar lungorna och rensar luftvägarna från slem. Det har resulterat i att jag inte har lika tungt att andas längre och att jag ökat min lungvolym med ca 1dl. Så grymt skönt!

Jag har också fått in en ny assistent då en av mina ordinarie tyvärr blivit sjukskriven en längre period. Allt gick väldigt fort och det är nog bra ibland så man inte hinner tänka så mycket. :) Jag satte in en annons på Arbetsförmedlingen en torsdagskväll, fick första ansökan efter någon timme. Träffade henne på måndagen på intervju och efter det fick hon vikariatet och började sin introduktion söndagen därpå. Hur skönt var inte det!?

Nu är jag på banan igen, rutinerna börjar sätta sig i allt som är nytt och jag känner att jag varit grym som gjort ett medvetet omtag kring min livssituation som nu har riktigt bra förutsättningar för att ge mig en bra tillvaro framöver. Lite ny medicinering med komplettering av mitt SNRI-preparat som hjälper mig att sova på nätterna och få mindre humörsvängningar på dagarna. Ny ljuvlig madrass som mildrat ryggvärken avsevärt och avstämning med mina fina Habiliteringstjejer som stöttar med sin kompetens och kunskap. Jag är på G nu. Laddar för ett nytt år med finaste familjen, bästa assistenterna, nya fåglar, nya naturupplevelser och massor av kärlek!

Här kommer de avslutande raderna ur en dikt jag skrev 2003 och med det önskar jag en God Jul och ett Gott Nytt År! <3

 

I dag blir i går men också i morgon.

Nu är alltid och minnen blir då.

I framtiden vilar allt du kan få.

 

 

Så mycket omtanke

Kategori: Allmänt, Kroppen

 
Först vill jag tacka alla som visat så mycket värme och omtanke, tack! Varje ord ger styrka på vägen och en varm känsla av att inte vara ensam i oron och rädslan. <3
 
Det gick bra idag. De hade ordnat fram en mobil lyft, sele och en säng. Undersökningen gjordes av en kardiolog som också var överläkare på medicin. Han tog massor av bilder under lång tystnad och när vi tillslut var klara så fick jag tillslut fråga hur det såg ut och vad som händer nu. Jag blev inte så mycket klokare av hans svar men om jag ska försöka sammanfatta det hela så såg han inget alarmerande. Men, jag har ju en muskelsjukdom och även hjärtat är en muskel och som det ser ut nu så jobbar den precis på gränsen med att pumpa runt blodet. Han skulle titta på bilderna, göra lite uträkningar och därefter skriva ett remissvar till Neurologen som sen hör av sig till mig. Jag fattar fortfarande inte om jag är en av de där 60% eller inte och om jag är det, hur snabbt försämras hjärtat i så fall?
 
Jag känner mig absolut mindre orolig nu men långt ifrån klokare.
Johan och jag gick på en härlig och välbehövlig promenad i höstsolen efter besöket. Det blev strandpromenaden och botaniska trädgården innan vi åkte hemåt igen. Väl hemma kom det plötsligt blombud till mig! Oj, oj, oj vad tårarna "spröt" (som de säger här på Gotland) när jag läste kortet där min älskade, fina dotter skickade omtanke och kärlek till mig. Älskade, underbara Emma, tack för att du fyller mitt hjärta till bredden när jag behöver det som mest! <3
 
Kärleken är allt!