majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Så mycket omtanke

Kategori: Allmänt, Kroppen

 
Först vill jag tacka alla som visat så mycket värme och omtanke, tack! Varje ord ger styrka på vägen och en varm känsla av att inte vara ensam i oron och rädslan. <3
 
Det gick bra idag. De hade ordnat fram en mobil lyft, sele och en säng. Undersökningen gjordes av en kardiolog som också var överläkare på medicin. Han tog massor av bilder under lång tystnad och när vi tillslut var klara så fick jag tillslut fråga hur det såg ut och vad som händer nu. Jag blev inte så mycket klokare av hans svar men om jag ska försöka sammanfatta det hela så såg han inget alarmerande. Men, jag har ju en muskelsjukdom och även hjärtat är en muskel och som det ser ut nu så jobbar den precis på gränsen med att pumpa runt blodet. Han skulle titta på bilderna, göra lite uträkningar och därefter skriva ett remissvar till Neurologen som sen hör av sig till mig. Jag fattar fortfarande inte om jag är en av de där 60% eller inte och om jag är det, hur snabbt försämras hjärtat i så fall?
 
Jag känner mig absolut mindre orolig nu men långt ifrån klokare.
Johan och jag gick på en härlig och välbehövlig promenad i höstsolen efter besöket. Det blev strandpromenaden och botaniska trädgården innan vi åkte hemåt igen. Väl hemma kom det plötsligt blombud till mig! Oj, oj, oj vad tårarna "spröt" (som de säger här på Gotland) när jag läste kortet där min älskade, fina dotter skickade omtanke och kärlek till mig. Älskade, underbara Emma, tack för att du fyller mitt hjärta till bredden när jag behöver det som mest! <3
 
Kärleken är allt!
 
 
 
 

Orka att inte ha ork

Kategori: Fakta, Kroppen

 
Härom veckan blev jag lite ledsen efter min årliga hjärtkontroll. Trots att jag vet om att min diagnos innebär att det finns risk för lung- och hjärtpåverkan så blir det inte verkligt förrän det inträffar.
 
60% av personer med LGMD2i drabbas av hjärtpåverkan. Hjärtat är ju en muskel och även den kan alltså bli försvagad. Jag har haft besvär det senaste halvåret med tryck över bröstet, tungt att andas och en känsla av att jag behöver harkla mig nästan hela tiden när jag ligger ner. Jag har också känt av lite hugg i hjärttrakten den senaste tiden med värk som strålar upp under vänster nyckelben och bak ut i ryggen. Har tänkt att det är sviterna efter en lunginflammation i höstas så jag har fått röntga lungorna. Röntgen såg bra ut men min lungkapacitet har försämrats ytterligare och syresättningen i blodet var lite lägre än vanligt.
 
Därav har jag nu provat ut en inhalator för koksaltlösning som ska lösa upp slemmet i luftvägarna och en hostmaskin som ska hjälpa mig att få upp det. Kanonbra!
 
Så var det alltså den årliga hjärtkontrollen och den här gången blev beskedet att hjärtat inte orkade pumpa runt blodet riktigt så bra som det borde. Jag hade tydligen legat på gränsen redan förra året men nu var det sämre. Undersökningen gick inte att slutföra så läkaren kunde inte dra några slutsatser förrän han gjort ultraljud även på hjärtspetsen. Problemet var att det inte fanns någon taklyft eller mobil lyft så jag fick ligga i elrullen och göra undersökningen. I morgon ska jag göra den sista delen av ultraljudet och då ska de ha ordnat så jag kan lyftas över på en brits. Därefter får jag det slutliga beskedet och förmodligen påbörja medicinering.
 
När jag kom ut från rummet så lutade jag mig in i Johans famn och grät. Jag vet ju att det går att behandla och leva med men det var ändå jobbigt att höra.
 
Det här kan ju förklara mina känningar av att hjärtat rusar, dubbelslag, andningspåverkan och värken i hjärttrakten.Jag har fått betablockerare för att kunna ta vid behov tills utredningen är färdig och det har fungerat jättebra för att lindra hjärtklappningen. Superskönt eftersom jag har haft så svårt att sova några nätter eftersom det är helt omöjligt att koppla av när hjärtat håller på att hoppa ur bröstkorgen!
 
Jag får så otroligt bra hjälp av de olika avdelningarna på lasarettet. De som har koll på mig är Infektion, Neurologen, Osteoporosmottagningen och även Akutmottagningen. Utöver det har jag ju också Habiliteringen som hjälper mig i min vardag och ser till att jag har det bra. Det jag hade önskat var att någon hade ett helikopterseende över alla dessa insatser kring mig, någon slags koordinator som kunde se helheten och förstå vad nästa steg är och komunicera med alla inblandade parter. Jag börjar nog bli lite för sjuk för att köra det racet själv rent krasst.
 
Med Johan får jag så underbara stunder i naturen vilket jag är ofantligt tacksam för. Att få dela alla fantastiska upplevelser med den jag älskar betyder enormt mycket för att orka med att inte ha ork.
 
Nu är det dags för en dusch innan sängen.
Imorgon är en ny dag!
 
Spara
Spara

Sommartider

Kategori: Funderingar, Hjälpmedel, I backspegeln

 
För de allra flesta är sommaren den tiden på året man längtat efter större delen av resten av året. Det är då vi har semester, kopplar av, umgås med familjen och vilar upp oss inför en ny höst och vinter. Men är det inte lite som bilden jag tog häromdagen här ovan? Så kan jag känna iaf. Att innan man kan njuta av den där sommaren måste man först ta sig förbi den där mörka väggen. En vägg som i mitt fall består av allt det praktiska kring att ordna så att mina tre assistenter får sin välförtjänta semester. Lämna min dagliga trygghet och släppa in nya modiga, fina människor in i min innersta sfär. Jag vet att det kommer bli bra, det ser jag ju genom väggen i ljuset på andra sidan men först måste jag gå igenom det dunkla. Vi är nog många som stressar upp oss några extra varv för att få till den där efterlängtade sommaren. Förhoppningsvis hinner vi varva ner och njuta lite innan vi ska tillbaka till vardagen igen.
 
Det har varit en känslosam vår för min del då min äldsta farbror somnade in i den sista vilan och en vacker begravning hölls för honom i Katarina kyrka på Södermalm i Stockholm. Som motvikt till detta tog min son studenten och firades av släkt och vänner vid en härlig mottagning. Jag är så stolt och glad att båda barnen nu tagit klivet ut i vuxenvärlden och är så fina, roliga och kloka båda två.
 
Till något helt annat! Jag måste berätta om den undebara lampan som jag införskaffat. När jag behöver hjälp så har jag alltid ropat på min assistent tidigare men nu slipper vi det. Den här gulliga lampan är uppkopplad till vårt WIFI så jag kan styra den med min iPhone. Nu tar jag bara fram mobilen, öppnar appen och trycker på och av lampan borta hos assistenten som ser det blinkande ljuset och kommer hit. Så otroligt smart, smidigt och roligt! Jag kan tillochmed välja vilken färg lampan ska lysa i! Här kan ni läsa mer om belysningssystemet från Philips, Hue.
 
 
 
 
 
Spara
Spara