majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Tråkdag

Kategori: Funderingar, Hjälpmedel, I backspegeln

 
Ibland kan jag bli riktigt irriterad på min kropp. Som om vi vore två skilda väsen vilket man kanske på sätt och vis är. Kropp och själ.
 
Jag har använt min andningshjälp i två veckor nu. Jag sover med den hela nätterna. Obegripliga 8-10 timmars obruten sömn. Helt magiskt! Jag har varit som en ny människa och så lycklig. Men, jag har ju fortfarande tungt att andas framåt eftermiddagarna när ork och energi börjar sina. Då orkar jag inte hålla mig helt upprätt utan sjunker ihop och får svårare att andas. Musklerna är ju fortfarande försvagade och det kommer de forttsätta att vara och bli. Att inte bli "helt bra" var ju ingen överraskning men ändå jobbigt mentalt för mig att förhålla mig till när insikten landade.
 
Därutöver kände jag igår att jag vaknade med ytte, pyttelite ont i halsen på höger sida när jag skulle svälja. Morgontempen som brukar ligga på 36,5 var på 37,1 men jag tog mig ur sängen för att tillsammans med Johan tillbringa dagen i köket. Vi förberedde våra fisktacos och hade supermysigt. Inte ett spår av det halsonda framåt eftermiddagen men oj så orkeslös. Ögonen kändes uppsvullna, hjärtat pickade på och det gick bara att ytandas.
 
Vi åt vår ljuvliga fisktaco i sängen framför tv:n och jag somnade några timmar senare med masken på. Idag när jag vaknade vid 9 satt tungan som klistrad i gomen och munnen var torrare än en öken av all luft. Jag fick hjälp av med masken och kände mig inte alls så där härligt utvilad som jag gjort den senaste tiden på morgnarna. Efter frukost i sängen och senaste avsnittet av Blindspot lade jag mig ner igen.
 
Jag försökte verkligen koppla av men det var helt omöjligt. Hjärtat rusade, andningen kändes tung och det började krypa i kroppen. I vanliga fall brukar en betablockerare hjälpa för att få ordning på hjärtat igen och komma till ro men inte heller det hade någon effekt. Jag bad Johan kolla tempen och nu visade den 37,3. Det förklarade saken för mig och återigen visar min kropp med tydlighet att jag lever på marginalerna med energi.
 
Tidigare i mitt liv gick jag till jobbet oavsett feber eller inte, så länge jag inte helt uppenbart var riktigt, riktigt sjuk. Som den morgonen när jag satt i bilen och skakade för att det var så kallt och fingertopparna var alldeles blå och jag fick hjälp upp till mitt rum för att jag skakade så. Jag skakade tillochmed så mycket att jag behövde få hjälp med att trycka telefonnumret till sjukvårdsupplysningen som tyckte jag genast skulle åka till akuten. Det visade sig att jag hade 41c feber och pneumococker med dubbelsidig lunginflammation och blodförgiftning.
 
Med den här typen av erfarenheter har jag lite svårt att förhålla mig till min nuvarande situation, vilket självklart säger en hel del om min personlighet på både gott och ont. Nu har jag med största sannolikhet en infektion i kroppen som inte tar sig några stora uttryck men är tillräckligt närvarande för att påverka hjärta och andning. Jag kan inte låta bli att tycka att min kropp är supertrist och att det här blev en riktig tråkdag. Samtidigt är jag lite imponerad över vilken häftig manick kroppen är. Nu är det masken på igen för att ge mig sinnesro och kroppen kraft. Bara vetskapen att det finns kärlek i rummet bredvid, släktforskning att sätta tänderna i och rester från gårdagens fisktaco gör ändå den här dagen rätt mysig.
 
 

Det finns hopp...

Kategori: Allmänt, Fakta, Hjälpmedel, Kroppen

...och fantastiska hjälpmedel. Nu är jag på väg mot en piggare tillvaro. Utprovningen av min nya lilla kompis AirSense gick jättebra. Det är en s.k. CPAP-apparat som man får andningshjälp av. Jag kommer sova med min för att få hjälp med att ventilera mina lungor så  att jag på dagtid kan fungera utan andningshjälpen. Många får den för att komma tillrätta med sömnapné men för min del handlar det om att musklerna omkring lungorna blivit så pass försvagade att jag inte längre klarar av att hålla det tryck och stöd runt lungorna som behövs för att klara av att andas ordentligt. Det är alltså en naturlig följd av min muskelsjukdom. Förhoppningsvis är det även detta som har gjort att mitt hjärta har fått jobba lite mer än vad det orkat med så det ena har gett det andra.
 
I vissa landsting får man betala den här typen av hjälpmedel själv men här på Gotland har vi förmånen att få låna utan kostnad. Tack alla skattebetalare, nu kommer jag kunna andas ordentligt igen!
 
Det kändes självklart konstigt till en början med ansiktsmasken över näsa och mun men så fort jag kände hur lätt det gick att andas igen så släppte den känslan helt. Det ser betydligt jobbigare ut än vad det är! Här kommer en liten filmsnutt från utprovningen på Infektionsmottagningen, Visby lasarett i tisdags.
 
 
 
Nu gör jag en långsam invänjning här hemma för att inte chocka kroppen med för mycket syre på för kort tid. Det blir till en början ca 1 timme om dagen innen jag provar att sova med den någon timme för att tillslut kunna sova med den hela nätter. Det coolaste av allt är att den är uppkoplad till lasarettet så att de kan se hur det går för mig där och behöver de göra några justeringar kan de göra det därifrån. Tekniken är så cool!
 
Stort tack till alla er som sänt mig en tanke och värmande ord. Det betyder jättemycket för mig. Min fantastiskt fina familj (mina assistenter inräknade!), jag älskar er! Ibland känner jag mig liten och rädd och då känns det så fantastiskt att veta att ni finns med mig. <3
 
Ha det bäst tills vi syns härnäst!
 

Bi-level imorgon

Kategori: Allmänt, Funderingar, Hjälpmedel, Kroppen

 
En februaritur med Johan till fåglarna. Här i Kovik med Karlsöarna utanför. <3
 
Ligger i sängen och somnar snart. All energi är sedan länge idag slut. Mitt allmäntillstånd är tyvärr skit, rent ut sagt. Lungorna har blivit så pass klena att jag i stort sett bara kan andas ytandning. De djupa andetagen känns riktigt lyxiga när jag får till dom. Det jobbigaste är att luften i lungorna verkar ta slut så fort men jag lyckas ändå aldrig andas ut ordentligt. Jag är snurrig i bollen, supertrött i ögonen och har crazy pain i ryggen. Utöver det så känns det som om jag har en elefant sittande på bröstkorgen. Nätterna ger dålig sömn och jag kan ofta vakna med galopperande hjärta.
 
Så imorgon klockan 11.00 blir det andningshjälp. En Bi-level är en maskin som hjälper till att syresätta bättre och andas ut bättre framförallt så jag får ur mig all koldioxid. Vad det sen kommer innebära återstår att se. :)
 
Så mycket tankar snurrar där uppe nu!
Ses snart!
/Maja