majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Jora'serru'såatte...

Kategori: Allmänt, Hjälpmedel, I backspegeln, Kroppen, Personlig Assistans

 
Att sluta med Sertralin (SSRI) var jobbigt, riktigt jobbigt i slutet, men nu känner jag mig helt fri efter ca 1 månad utan. Jag känner mig mer närvarande, skarpare och har närmre till mina känslor.
 
Sen blev det ju inte riktigt som jag tänkt mig årets sista veckor. En av mina assistenter sade lite oväntat upp sig för att börja plugga i Januari. Det är något jag ändå insett genom åren att jag bara har mina assistenter till låns och jag uppmuntrar alla att följa sina drömmar. Det tar ju varken bort sorgen att bli av med en fantastisk person som funnits under flera år så nära eller allt det praktiska kring att hitta och anställa någon ny.
 
I det här fallet blev det ju riktigt tight med tid eftersom jul och nyår tog upp många dagar och förutom att annonsera, läsa ansökningar och intervjua skulle vi också hinna med två intro-pass innan 16 januari som var sista arbetsdagen för min assistent. Dessutom bestämde jag mig för att dela upp tjänsten på två för att öka arbetsgruppen och inte vara lika sårbar vid sjukdom och annan ledig tid.
 
Tack och lov har det gått över all förväntan och nu kan jag välkomna två nya, härliga tjejer till vårt lilla gäng. Tror det blir riktigt bra!
 
Strax innan jul pajade sidodörren och rampen på bilen och tyvärr kunde inte verkstaden här på ön laga det. Tillfälligt kunde vi öppna den manuellt tills vidare men på Julaftonskvällen när vi skulle hem från finaste svärmor i Tofta, kunde jag inte köra in till ratten och låsa fast mig i golvet. Som tur var kunde min bonusson köra eftersom passagerarstolen gick att flytta till förarplatsen. Så sedan Julafton har jag ingen möjlighet att köra bilen. Ansökning är gjord till FK och jag har pratat med handläggare som låter riktigt hjälpsamma och posiitiva. Det kommer lösa sig men ta tid så just nu är jag helt beroende av Färdtjänst för att komma iväg någonstans och Färdtjänsten tänker jag inte ens tänka på förrän jag verkligen måste...
 
En vända in på sjukan har jag också hunnit med pga vätskeansamling. Riktigt jobbigt! Efter det blev det två besök på Infektions- resp Hjärtmottagningen i veckan och en sväng till röntgen för att göra lungröntgen. Höger sida krånglar och om det är vätska eller diafragmavalvet som trycker ihop lungan verkar de vara oense om.
 
Nog med tungsinthet nu! I julklapp fick jag från min fantastiska make klartecken för att börja titta på katt åt oss! Han är egentligen allergisk men vi siktar in oss på Sibirisk katt som ska funka för allergiker. Jag längtar! 💖
 
Nu är det dags för nudlar och vårrullar, släktforskning och kanske börja virka på en ny poncho i vitt reflexgarn. Nu kan det bara bli bättre... väl!?