majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Det får inte hända

Kategori: Hjälpmedel, I backspegeln

 
 
I går hände det som inte får hända! Det datoriserade styrsystemet i bilen slutade fungera och bilen började rulla. Det fanns ingenting jag kunde göra. Jag kunde inte bromsa, inte lägga i någon växel, inte stänga av bilen ens, ingenting...
 
Jag hade precis backat in i p-rutan, höll ner bromsen och lagt i parkeringsläget. Då felindikerade systemet och det larmade och tjöt i bilen. Felmeddelanden blinkade fram på displayen. Det här hade hänt förut. Jag har till och med felanmält det till Permobil,  som byggt systemet, vid minst två tillfällen tidigare men inte fått någon klarhet i det.
 
Det brukar gå att "komma runt" problemet genom att starta om bilen, lägga i driven, och sedan gå tillbaka till parkeringsläget, så det var det jag gjorde. Men den här gången blev resultatet ett helt annat. Bilen började rulla framåt! Jag kunde inte göra någonting, varken gasa, bromsa, styra eller stänga av bilen. Bilen som väger drygt 1,5 ton fick upp lite fart och den murade väggen framför oss närmade sig oundvikligt. Vi kunde bara invänta kollisionen.
 
Vi träffade väggen med en smäll och folk runt omkring började undra vad som hänt. Då började bilen rulla bakåt istället, tillbaka mot Max och p-rutan. Jag hann tänka att nu kommer vi krascha rakt in i Max. Men då fick min assistent upp bildörren och hoppade ut och fick stopp på bilen med sin egen kroppstyngd. En riktig superhjälte!
 
Jag satt chockad och skärrad kvar i rullstolen vid spakarna och försökte förgäves få ut nyckeln ur tändningslåset. Johan hjälpte mig att fokusera på rätt saker och vi kunde alla tre ta oss ur bilen oskadda. Jag bröt ihop. Kände enorm tacksamhet över att ingen blev skadad men tänkte samtidigt hur illa det kunde ha gått om vi stått vid en kaj eller ut mot en klippkant. Det händer ju faktiskt när vi åker runt på ön och fågelskådar.
 
Nu är bilen på väg med bärgare till Permobil i Bankeryd, Småland. Jag hoppas de får ordning på Joysteer-systemet nu så jag och mina passagerare kan känna oss trygga i bilen igen. De tar nu problemet på stort allvar och är väldigt måna om att det här ska bli bra. Jag är också otroligt tacksam över den fina hjälp vi fick hos Länsförsäkringar Visby direkt efter det inträffade.
 
Det är dock inte alla som har kört rakt in i en gigantisk hamburgare...
 
 

Höstmys

Kategori: Hjälpmedel, Virka

 
Det luktar fuktig jord ute och det gröna är lite extra grönt innan det snart nu exploderar i höstens varma färgpalett. Jag har köpt nya garner, börjat om med dieten och ser fram emot mysiga höstkvällar framför braskaminen med en spännande ljudbok.
 
En ny elrullstol är på gång eftersom motorerna börjar ta slut på min gamla. Det ska bli kul men innebär också en hel del jobb eftersom även bilen behöver ny anpassning för att fungera med den nya stolen. Jag måste alltså samordna hjälpmedelcentralens beställning till Permobil med ansökan om bilanpassning till Försäkringskassan. Sen ska leveransen av elrullen tajmas med besök hos verkstaden för att fixa bilen. Det kommer bli så bra!
 
För er som vill vara med och stötta forskningen för att hitta ett botemedel till min diagnos, LGMD2i, så kan man ytterligare en dag till beställa en tröja i limited edition med min egen text "ME & You". Klicka här så kommer du dit.
 
Nu tillbaka till virkning och ljudbok. Jag kan varmt rekommendera er som gillar att virka, filten Eastern Jewels. Det finns en svensk FB-grupp, "Vi som virkar Eastern Jewels", med tillgång till mönstret för den som känner sig sugen. För den som hellre läser en bra bok kan jag rekommendera "En mors bekännelse" av Kelly Rimmer.
 
Ha det riktigt höstmysigt! 💖
 
 
 

Tråkdag

Kategori: Funderingar, Hjälpmedel, I backspegeln

 
Ibland kan jag bli riktigt irriterad på min kropp. Som om vi vore två skilda väsen vilket man kanske på sätt och vis är. Kropp och själ.
 
Jag har använt min andningshjälp i två veckor nu. Jag sover med den hela nätterna. Obegripliga 8-10 timmars obruten sömn. Helt magiskt! Jag har varit som en ny människa och så lycklig. Men, jag har ju fortfarande tungt att andas framåt eftermiddagarna när ork och energi börjar sina. Då orkar jag inte hålla mig helt upprätt utan sjunker ihop och får svårare att andas. Musklerna är ju fortfarande försvagade och det kommer de forttsätta att vara och bli. Att inte bli "helt bra" var ju ingen överraskning men ändå jobbigt mentalt för mig att förhålla mig till när insikten landade.
 
Därutöver kände jag igår att jag vaknade med ytte, pyttelite ont i halsen på höger sida när jag skulle svälja. Morgontempen som brukar ligga på 36,5 var på 37,1 men jag tog mig ur sängen för att tillsammans med Johan tillbringa dagen i köket. Vi förberedde våra fisktacos och hade supermysigt. Inte ett spår av det halsonda framåt eftermiddagen men oj så orkeslös. Ögonen kändes uppsvullna, hjärtat pickade på och det gick bara att ytandas.
 
Vi åt vår ljuvliga fisktaco i sängen framför tv:n och jag somnade några timmar senare med masken på. Idag när jag vaknade vid 9 satt tungan som klistrad i gomen och munnen var torrare än en öken av all luft. Jag fick hjälp av med masken och kände mig inte alls så där härligt utvilad som jag gjort den senaste tiden på morgnarna. Efter frukost i sängen och senaste avsnittet av Blindspot lade jag mig ner igen.
 
Jag försökte verkligen koppla av men det var helt omöjligt. Hjärtat rusade, andningen kändes tung och det började krypa i kroppen. I vanliga fall brukar en betablockerare hjälpa för att få ordning på hjärtat igen och komma till ro men inte heller det hade någon effekt. Jag bad Johan kolla tempen och nu visade den 37,3. Det förklarade saken för mig och återigen visar min kropp med tydlighet att jag lever på marginalerna med energi.
 
Tidigare i mitt liv gick jag till jobbet oavsett feber eller inte, så länge jag inte helt uppenbart var riktigt, riktigt sjuk. Som den morgonen när jag satt i bilen och skakade för att det var så kallt och fingertopparna var alldeles blå och jag fick hjälp upp till mitt rum för att jag skakade så. Jag skakade tillochmed så mycket att jag behövde få hjälp med att trycka telefonnumret till sjukvårdsupplysningen som tyckte jag genast skulle åka till akuten. Det visade sig att jag hade 41c feber och pneumococker med dubbelsidig lunginflammation och blodförgiftning.
 
Med den här typen av erfarenheter har jag lite svårt att förhålla mig till min nuvarande situation, vilket självklart säger en hel del om min personlighet på både gott och ont. Nu har jag med största sannolikhet en infektion i kroppen som inte tar sig några stora uttryck men är tillräckligt närvarande för att påverka hjärta och andning. Jag kan inte låta bli att tycka att min kropp är supertrist och att det här blev en riktig tråkdag. Samtidigt är jag lite imponerad över vilken häftig manick kroppen är. Nu är det masken på igen för att ge mig sinnesro och kroppen kraft. Bara vetskapen att det finns kärlek i rummet bredvid, släktforskning att sätta tänderna i och rester från gårdagens fisktaco gör ändå den här dagen rätt mysig.