majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Det finns hopp...

Kategori: Allmänt, Fakta, Hjälpmedel, Kroppen

...och fantastiska hjälpmedel. Nu är jag på väg mot en piggare tillvaro. Utprovningen av min nya lilla kompis AirSense gick jättebra. Det är en s.k. CPAP-apparat som man får andningshjälp av. Jag kommer sova med min för att få hjälp med att ventilera mina lungor så  att jag på dagtid kan fungera utan andningshjälpen. Många får den för att komma tillrätta med sömnapné men för min del handlar det om att musklerna omkring lungorna blivit så pass försvagade att jag inte längre klarar av att hålla det tryck och stöd runt lungorna som behövs för att klara av att andas ordentligt. Det är alltså en naturlig följd av min muskelsjukdom. Förhoppningsvis är det även detta som har gjort att mitt hjärta har fått jobba lite mer än vad det orkat med så det ena har gett det andra.
 
I vissa landsting får man betala den här typen av hjälpmedel själv men här på Gotland har vi förmånen att få låna utan kostnad. Tack alla skattebetalare, nu kommer jag kunna andas ordentligt igen!
 
Det kändes självklart konstigt till en början med ansiktsmasken över näsa och mun men så fort jag kände hur lätt det gick att andas igen så släppte den känslan helt. Det ser betydligt jobbigare ut än vad det är! Här kommer en liten filmsnutt från utprovningen på Infektionsmottagningen, Visby lasarett i tisdags.
 
 
 
Nu gör jag en långsam invänjning här hemma för att inte chocka kroppen med för mycket syre på för kort tid. Det blir till en början ca 1 timme om dagen innen jag provar att sova med den någon timme för att tillslut kunna sova med den hela nätter. Det coolaste av allt är att den är uppkoplad till lasarettet så att de kan se hur det går för mig där och behöver de göra några justeringar kan de göra det därifrån. Tekniken är så cool!
 
Stort tack till alla er som sänt mig en tanke och värmande ord. Det betyder jättemycket för mig. Min fantastiskt fina familj (mina assistenter inräknade!), jag älskar er! Ibland känner jag mig liten och rädd och då känns det så fantastiskt att veta att ni finns med mig. <3
 
Ha det bäst tills vi syns härnäst!
 

Orka att inte ha ork

Kategori: Fakta, Kroppen

 
Härom veckan blev jag lite ledsen efter min årliga hjärtkontroll. Trots att jag vet om att min diagnos innebär att det finns risk för lung- och hjärtpåverkan så blir det inte verkligt förrän det inträffar.
 
60% av personer med LGMD2i drabbas av hjärtpåverkan. Hjärtat är ju en muskel och även den kan alltså bli försvagad. Jag har haft besvär det senaste halvåret med tryck över bröstet, tungt att andas och en känsla av att jag behöver harkla mig nästan hela tiden när jag ligger ner. Jag har också känt av lite hugg i hjärttrakten den senaste tiden med värk som strålar upp under vänster nyckelben och bak ut i ryggen. Har tänkt att det är sviterna efter en lunginflammation i höstas så jag har fått röntga lungorna. Röntgen såg bra ut men min lungkapacitet har försämrats ytterligare och syresättningen i blodet var lite lägre än vanligt.
 
Därav har jag nu provat ut en inhalator för koksaltlösning som ska lösa upp slemmet i luftvägarna och en hostmaskin som ska hjälpa mig att få upp det. Kanonbra!
 
Så var det alltså den årliga hjärtkontrollen och den här gången blev beskedet att hjärtat inte orkade pumpa runt blodet riktigt så bra som det borde. Jag hade tydligen legat på gränsen redan förra året men nu var det sämre. Undersökningen gick inte att slutföra så läkaren kunde inte dra några slutsatser förrän han gjort ultraljud även på hjärtspetsen. Problemet var att det inte fanns någon taklyft eller mobil lyft så jag fick ligga i elrullen och göra undersökningen. I morgon ska jag göra den sista delen av ultraljudet och då ska de ha ordnat så jag kan lyftas över på en brits. Därefter får jag det slutliga beskedet och förmodligen påbörja medicinering.
 
När jag kom ut från rummet så lutade jag mig in i Johans famn och grät. Jag vet ju att det går att behandla och leva med men det var ändå jobbigt att höra.
 
Det här kan ju förklara mina känningar av att hjärtat rusar, dubbelslag, andningspåverkan och värken i hjärttrakten.Jag har fått betablockerare för att kunna ta vid behov tills utredningen är färdig och det har fungerat jättebra för att lindra hjärtklappningen. Superskönt eftersom jag har haft så svårt att sova några nätter eftersom det är helt omöjligt att koppla av när hjärtat håller på att hoppa ur bröstkorgen!
 
Jag får så otroligt bra hjälp av de olika avdelningarna på lasarettet. De som har koll på mig är Infektion, Neurologen, Osteoporosmottagningen och även Akutmottagningen. Utöver det har jag ju också Habiliteringen som hjälper mig i min vardag och ser till att jag har det bra. Det jag hade önskat var att någon hade ett helikopterseende över alla dessa insatser kring mig, någon slags koordinator som kunde se helheten och förstå vad nästa steg är och komunicera med alla inblandade parter. Jag börjar nog bli lite för sjuk för att köra det racet själv rent krasst.
 
Med Johan får jag så underbara stunder i naturen vilket jag är ofantligt tacksam för. Att få dela alla fantastiska upplevelser med den jag älskar betyder enormt mycket för att orka med att inte ha ork.
 
Nu är det dags för en dusch innan sängen.
Imorgon är en ny dag!
 
Spara
Spara

Mot ljusare tider

Kategori: Allmänt, Fakta, Hjälpmedel, I backspegeln, Kroppen

 
Åtta veckor senare och jag är fortfarande inte helt återställd efter streptokockernas intåg i slutet av November men nästan. Nu återstår nedtrappningen av cortison-nässprayen för bihålorna och ibland är det faktiskt helt fritt fram att andas genom näsan igen. Fortfarande envisas lite slem att dyka upp i luftvägarna titt som tätt men även där är det fritt fram att andas utan motstånd lite nu och då. Jag tränar lungorna dagligen genom att andas genom en pipa med motstånd i utandningen. Den kallas för PEP och är jättebra. Kan fås som hjälpmedel. Rekommenderas varmt!
Vid spirometrin som jag gjorde i början av Januari så hade min lungkapacitet minskat med ytterligare ca 10% och låg då på ca 15-20% vilket låter förskräckligt men trots det var syresättningen i blodet 97% så jag klarar mig utmärkt trots detta. Har fått lära mig att våra lungor har en galen överkapacitet men lite bättre än så här ska jag vara och läkaren var helt övertygad om att det här var en tillfällig nedgång pga infektionen i luftvägarna. Det blir lite mer återhämtning och andningsträning och sen en ny spirometri om ett par månader.
 
Nu har jag precis börjat återfå lite energi och livsglädje. Våren börjar närma sig, solen värmer lite och fåglarna börjar dyka upp igen. Emma och Hampus har flyttat ihop i egen lägenhet, jobbar båda två och Hampus går sista terminen i gymnasiet nu. Han fyllde 18 får ett tag sedan och har haft åtta veckors praktik på Sturehof. Emma jobbar heltid på Gatau i Nacka, inreder lägenheten och har ett fantastiskt öga för färg och form. De väntar hem sina kattungar på fredag så då blir jag kattmormor/farmor! Ture och Xander! :)
 
Det har varit extra ångestfyllt att vara så sjuk och allmänpåverkad under så lång tid. Känslan av att vara fånge i min egen kropp växte enormt i takt med mörkret och kylan utomhus. Den här tiden på året är alltid lite extra ångestfylld eftersom jag blir så enormt isolerad och att då plussa på med att inte ha ork att ta mig ur sängen på flera veckor blev mer än vad jag klarade av. Det mynnade ut i panikångest tillslut. Johan var där och tog emot mig, hjälpte mig tillbaka och jag är så tacksam och lycklig som har honom i mitt liv. Nu är jag på väg tillbaka i takt med ljuset och värmen från solen.
 
Förutom min älskade Johan har jag fått lite ny energi av att träffa Emma och Hampus och sett deras fina lägenhet. Jag har träffat min fina syster, mamma och pappa. Är omgiven av fantastiska assistenter som gör mina dagar värdefulla. De första fågelturerna för året har varit ljuvliga. Har också precis etablerat kontakt med Habiliteringen här på Gotland som jag ser fram emot att få hjälp av framöver för att underlätta rent praktiskt med hjälpmedel och annat stöd från vården. Det berättar jag mer om nästa gång! :)
 
Spara
Spara
Spara