majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Hur tänkte de nu?

Kategori: Tillgänglighet

 
Det är så synd att anpassning och god tillgänglighet ofta blir en pappersprodukt. En nödvändig paragraf att följa istället för en möjlighet att på riktigt skapa förutsättningar för oss med funktionsnedsättningar att kunna fungera i samhället.
 
Jag besökte häromkvällen akuten på Visby lasarett. Egentligen handlade det om en simpel men rejäl sommarförkylning men med mina förutsättningar har jag blivit tillsagd (och nästan lärt mig) att ta alla infektioner på allvar och uppsöka vård vid minsta tecken på andningspåverkan eller hjärtpåverkan. Så med en känsla av en myrstack i näsan och övertryck i bihålorna så att ögonen var på väg att lämna huvudet hade jag känning av påtaglig hjärtklappning och min egen puls pumpande som en diskmaskin i öronen. Sjukvårdsupplysningen rådde mig att ringa ambulans men där gick min gräns.
 
Mitt i andra halvlek av AIK - Djurgården fick jag hjälp ur sängen, på med kläder och rullade ut till bilen och tänkte att ju fortare jag kommer dit ju fortare får jag komma hem.
 
Vi kom till akuten vid 21-tiden och behövde bara vänta en timme innan jag fick komma in på ett rum. En sköterska fixade alla förberedelser så att läkaren sen skulle kunna komma och tala om hur det såg ut. Som jag misstänkte så såg EKG:t bra ut, CRP låg bara på 17, vilopulsen på 80 och blodtrycket var som vanligt högt, 175/110 så sannolikheten kändes stor att läkaren skulle konstatera virus och skicka hem mig. Det jag ville försäkra mig om var att jag inte behövde oroa mig för hjärtat och att det var okej att jag tog de mediciner jag behöver ta. Så vi väntade...
 
Efter att ha väntat i undersökningsrummet i tre timmar började jag bli kissnödig. Jag rullade ut till sköterskorna och frågade om de hade någon toalett med taklyft. De tittade frågande på varandra och skakade på huvudet. Det de hade var en rymlig toalett i väntrummet. Jag förklarade att jag inte kunde göra några egna förflyttningar varpå de sade att de kunde hjälpa till. Jag förklarade att jag inte ens kunde stödja mig och att jag faktiskt behövde en lyft. Assistent och sele hade jag med mig så det var bara lyften som saknades.
 
De började fundera på om det kunde finnas på någon av avdelningarna men då frågade jag om det var lång tid kvar innan läkaren skulle komma. De tittade på tavlan och konstaterade att det var jag som var näst på tur så då sade jag att jag kunde vänta. Ytterligare 1½ timme senare kom en sköterska in och sade att de ordnat så jag kunde gå på toaletten på en avdelning. Väl där kom vi in på en stor, fin toalett med taklyft. Fantastiskt! Det visade sig att de precis byggt fyra handikappanpassade toaletter på lasarettet och att jag var den första som använde denna.
 
Nu till saken. Taklyften gick inte hela vägen fram till toaletten!!! Jag kunde sättas ner på toaletten med lite hjälp att trycka mig bakåt men när jag skulle upp igen så gick det inte att trycka upp lyften. Pga att jag var lite bakåttryckt så blev det spänn i lyften vilket aktiverade en säkerhetsfunktion som gjorde att om man fastnat i något så skulle lyften inte gå att höja upp. Innan jag fattade det... Jag lutade mig lite framåt för att få lyften i lod och DÅ kunde vi hissa upp mig från toaletten!
 
Väl tillbaka på akuten hade jag ju missat min tur och fick vänta till sist. Klockan 04.00 gick vi ut genom dörrarna med beskedet att det var en virusinfektion och att jag inte behövde oroa mig men att jag gjort rätt som kommit ner. Fem timmar fick jag vänta på ett besked som tog max två miuter att lämna... Det var iaf skönt att komma hem och att AIK vann mot Djurgården! Heja Gnaget!
 

Tacksam

Kategori: Funderingar, Smått och gott, Tillgänglighet, Vardagsmat

Fri parkering i frihet
 
Idag skulle jag och Emma in på Willys här i Visby för att handla. Jag parkerar utanför, till vänster om entrén på handikapp-platsen längst ut. Det är viktigt för mig men inte alltid helt lätt, att parkera så att jag kan fälla ut rampen på passagerarsidan och inte riskera att bli inparkerad.
 
Den här platsen är perfekt. Jag trycker ner rampen och rullar ut ur bilen. Den låga eftermiddagssolen slår emot mig när jag kommer ut och det tar ett tag innan mina ögon vänjer sig vid ljuset. Men ganska snart möter jag mannens blick. Han som sitter på en liten ihopfällbar pall utanför affären. Hans ansikte är mycket brunt av solen och hans hår är grått. Det är något med hans ögon som gör att blicken oundvikligt möter hans. Ögonen ber, händerna formas i en tacksamhetens gest framför hans bröst samtidigt som han nickar lite diskret och säger, "Hejhej!". Jag säger hej tillbaka, rullar förbi honom och kan inte låta bli att känna mig lite illa till mods. Funderar på vem han är, varifrån, hur länge han suttit utanför butiker här och med hoppfull blick och vänlig röst önskat alla som passerar att vi ska ha det bra? Har han familj? Hur bor han? Och jag som bara skulle in och handla... Jag önkar så klart att han slapp sitta här och tigga, att han kunde få ett jobb, känna sig värdefull. Men ska jag vara helt ärlig mot mig själv så handlar den önskan tyvärr också om att det skulle kännas lättare för mig att åka till affären och handla.
 
Besöket i affären gick rätt snabbt och när Emma och jag kom ut igen, sade "hejdå" och "ha det bra" till den söta mannen utanför och vände oss mot bilen, då stod nu en motorcykel parkerad vid sidan av bilen! Rampen fick jag ut men sen fanns det inte en chans för mig att ta mig upp på rampen med elrullen utan att knocka omkull MCn. Jag orkade inte hetsa upp mig så jag satte mig för att vänta. Många passerade och noterade läget men sade ingenting.
 
Efter ett litet tag reste sig den gamla mannen som ju sett allting och var mycket bekymrad över den uppkomna situationen. Han kom fram till mig och uttryckte med all tydlighet att han ville hjälpa mig på ett språk jag absolut inte förstår. Jag försökte visa min tacksamhet men samtidigt också förmedla att jag inte såg någon annan lösning än att vänta ut motorcyklisten på ett språk han inte förstår. Men problematiken talade ett tydligt spåk så den omtänksamma mannen tog tillslut tag i motorcykelns handtag och rullade bak den någon meter.

Han tittade frågande på mig och pekade på rampen. Jag sken upp, höll upp en tumme i luften och sade "tack!" om och om igen samtidigt som jag rullade upp i bilen igen och mannen rullade tillbaka MCn.
 
Jag vet bara att den enda som hjälpte mig var en omtänksam, äldre man som inte pratade samma språk som jag men med all tydlighet visade mig medmänsklighet och empati. Idag var han min hjälte!

Med rullstol på stranden

Kategori: Fakta, Hjälpmedel, Tillgänglighet

 
Jag har aldrig varit någon storbadare direkt. Det ska vara vansinnigt varmt, vindstilla och näst intill kroppstemperatur på vattnet för att jag ska vilja ta mig ett dopp. Helst också en botten utan stenar och sjögräs! Solen däremot fullkomligt älskar jag! Det är ren och skär njutning att få sitta och känna värmen av solen mot huden.
 
Hänga på stranden gör jag därför mest nuförtiden för att få se övriga familjen njuta av sköna bad. Stränder är ju tyvärr en av de miljöer som är mest otillgängliga när man som jag är helt beroende av rullstol. Hjulen gräver lätt ner sig i sanden av rullstolens tyngd och sen blir det väldigt knepigt att ta sig därifrån...
 
Därför blev vi alla så glada när vi iår hittade till stranden i Herta på Gotlands östkust. Där är stranden ganska smal och man har lagt ut en bred gummimatta som en gång över stranden så att man kan ta sig hela vägen ner till vattnet om man har rullstol, barnvagn eller rollator. Tyvärr så var det inte så bra underhållet så sanden hade sköljts upp på stranden och lagt sig i en tjock vall över gummigången så man kom inte ända ner till vattnet, det tog stopp mitt på stranden. Det klart det hade varit mysigt att rulla ner och doppa fötterna i vattnet men jag kunde ju i alla fall sitta med familjen mitt på stranden och se på när de badade. De har en stor parkering och en liten kiosk i anslutning till stranden. Perfekt!
 
Nu är det bara värmen som fattas... ;-P