majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Det finns hopp...

Kategori: Allmänt, Fakta, Hjälpmedel, Kroppen

...och fantastiska hjälpmedel. Nu är jag på väg mot en piggare tillvaro. Utprovningen av min nya lilla kompis AirSense gick jättebra. Det är en s.k. CPAP-apparat som man får andningshjälp av. Jag kommer sova med min för att få hjälp med att ventilera mina lungor så  att jag på dagtid kan fungera utan andningshjälpen. Många får den för att komma tillrätta med sömnapné men för min del handlar det om att musklerna omkring lungorna blivit så pass försvagade att jag inte längre klarar av att hålla det tryck och stöd runt lungorna som behövs för att klara av att andas ordentligt. Det är alltså en naturlig följd av min muskelsjukdom. Förhoppningsvis är det även detta som har gjort att mitt hjärta har fått jobba lite mer än vad det orkat med så det ena har gett det andra.
 
I vissa landsting får man betala den här typen av hjälpmedel själv men här på Gotland har vi förmånen att få låna utan kostnad. Tack alla skattebetalare, nu kommer jag kunna andas ordentligt igen!
 
Det kändes självklart konstigt till en början med ansiktsmasken över näsa och mun men så fort jag kände hur lätt det gick att andas igen så släppte den känslan helt. Det ser betydligt jobbigare ut än vad det är! Här kommer en liten filmsnutt från utprovningen på Infektionsmottagningen, Visby lasarett i tisdags.
 
 
 
Nu gör jag en långsam invänjning här hemma för att inte chocka kroppen med för mycket syre på för kort tid. Det blir till en början ca 1 timme om dagen innen jag provar att sova med den någon timme för att tillslut kunna sova med den hela nätter. Det coolaste av allt är att den är uppkoplad till lasarettet så att de kan se hur det går för mig där och behöver de göra några justeringar kan de göra det därifrån. Tekniken är så cool!
 
Stort tack till alla er som sänt mig en tanke och värmande ord. Det betyder jättemycket för mig. Min fantastiskt fina familj (mina assistenter inräknade!), jag älskar er! Ibland känner jag mig liten och rädd och då känns det så fantastiskt att veta att ni finns med mig. <3
 
Ha det bäst tills vi syns härnäst!
 

Bi-level imorgon

Kategori: Allmänt, Funderingar, Hjälpmedel, Kroppen

 
En februaritur med Johan till fåglarna. Här i Kovik med Karlsöarna utanför. <3
 
Ligger i sängen och somnar snart. All energi är sedan länge idag slut. Mitt allmäntillstånd är tyvärr skit, rent ut sagt. Lungorna har blivit så pass klena att jag i stort sett bara kan andas ytandning. De djupa andetagen känns riktigt lyxiga när jag får till dom. Det jobbigaste är att luften i lungorna verkar ta slut så fort men jag lyckas ändå aldrig andas ut ordentligt. Jag är snurrig i bollen, supertrött i ögonen och har crazy pain i ryggen. Utöver det så känns det som om jag har en elefant sittande på bröstkorgen. Nätterna ger dålig sömn och jag kan ofta vakna med galopperande hjärta.
 
Så imorgon klockan 11.00 blir det andningshjälp. En Bi-level är en maskin som hjälper till att syresätta bättre och andas ut bättre framförallt så jag får ur mig all koldioxid. Vad det sen kommer innebära återstår att se. :)
 
Så mycket tankar snurrar där uppe nu!
Ses snart!
/Maja
 

Så mycket omtanke

Kategori: Allmänt, Kroppen

 
Först vill jag tacka alla som visat så mycket värme och omtanke, tack! Varje ord ger styrka på vägen och en varm känsla av att inte vara ensam i oron och rädslan. <3
 
Det gick bra idag. De hade ordnat fram en mobil lyft, sele och en säng. Undersökningen gjordes av en kardiolog som också var överläkare på medicin. Han tog massor av bilder under lång tystnad och när vi tillslut var klara så fick jag tillslut fråga hur det såg ut och vad som händer nu. Jag blev inte så mycket klokare av hans svar men om jag ska försöka sammanfatta det hela så såg han inget alarmerande. Men, jag har ju en muskelsjukdom och även hjärtat är en muskel och som det ser ut nu så jobbar den precis på gränsen med att pumpa runt blodet. Han skulle titta på bilderna, göra lite uträkningar och därefter skriva ett remissvar till Neurologen som sen hör av sig till mig. Jag fattar fortfarande inte om jag är en av de där 60% eller inte och om jag är det, hur snabbt försämras hjärtat i så fall?
 
Jag känner mig absolut mindre orolig nu men långt ifrån klokare.
Johan och jag gick på en härlig och välbehövlig promenad i höstsolen efter besöket. Det blev strandpromenaden och botaniska trädgården innan vi åkte hemåt igen. Väl hemma kom det plötsligt blombud till mig! Oj, oj, oj vad tårarna "spröt" (som de säger här på Gotland) när jag läste kortet där min älskade, fina dotter skickade omtanke och kärlek till mig. Älskade, underbara Emma, tack för att du fyller mitt hjärta till bredden när jag behöver det som mest! <3
 
Kärleken är allt!