majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

När känslorna hinner ikapp

Kategori: Funderingar, Kroppen

 
Igår slog ångesten över mig som en tsunami. Jag var livrädd, fick inte luft, kunde bara ytandas och paniken över att inte kunna dra ett djupt andetag fick mig att börja gråta av rädsla. Hela dagen kändes det som om lungorna var ihoptryckta upp mot huvudet, hjärtat rusade och jag kunde bara inte hitta någon väg ut.
 
Jag sökte desperat efter Johans lugna ögon, såg honom andas djupa andetag och höll min hand i sin och tårarna rann ner för mina kinder och lade sig som en blöt, salt kant runt ansiktsmasken som var kopplad till min BiLevel för att hjälpa mig att andas. Johan gav mig en livboj som jag klamrade mig fast vid.
 
När jag landat igen och försökte fånga mina tankar insåg jag att jag behövde ringa 112 efter en ambulans så att jag fick hjälp att avgöra hur jag skulle ta mig vidare. Behövde jag åka in till sjukhuset eller fanns det någon annan lösning? Behövde jag syrgas eller annan akutvård pga operationen?
 
Den fantastiskt trygga ambulanspersonalen som snabbt var på plats kollade min syresättning som låg på fantastiska 94% (jag ligger normalt på 91%). Sen kollade de pulsen som var uppe och pickade på 98 och blodtrycket landade på 165/111. Alla värden fick mig att slappna av en aning även om jag behövde få ner blodtrycket. Tillsammans var vi överens om att jag kunde ta mina betablockerare för att sänka blodtryck och puls för att återvända till en trygg plats igen. Ville jag stanna hemma så fick jag det.
 
Det var så skönt att hitta fotfästet igen. Underbart att ha Johan vid min sida och hans fina sons omtanke. Bäst av allt var att få lägga mig i sängen igen få en lång och innerlig kram av min son samtidigt som han sade: "Jag älskar dig, det vet du va? Du är en riktig kämpe." Så gav han mig en puss på kinden.
 
Vi pratade om det som hänt och det blev tydligt för mig att allt som hände förra veckan, smärtan, min utsatta position när jag var på sjukhuset och inte hade tillgång till mina hjälpmedel och var helt utelämnad till främmande människor som plötsligt skulle förflytta mig, duscha mig, hjälpa mig på toaletten m.m. Allt det gjorde jag utan att ha någon som helst kontroll och med så gott mod man kan ha när sänkan slår i taket på 289 och kirurgen säger att det är väldigt riskfyllt att operera mig då mina lungor är så svaga att man helst undviker att söva mig. Trots de riskerna rekommenderade han det alternativet. Hela tiden på sjukhuset höll jag mig vid gott mod, bet ihop och tänkte att jag måste ta mig igenom det här.
 
Väl hemma, dagen innan Julafton, var jag bara så glad att vara hemma. Julafton är ju ändå Julafton och då vill man bara ha mysigt. Men sen, sen kom alla känslorna som jag gömt undan som den där tsunamin.
 
Idag har jag varit klok. Tog betablockerare när jag gick upp och en till på kvällen och en ångestdämpande till lunch. Allt känns så mycket bättre nu men jag vet att det kommer vara en bergochdalbana både fysiskt och mentalt en bra tid framöver nu. En dag i taget får det bli. Jag har inte bråttom.
 
 

God Jul alla vänner och tll er jag inte känner

Kategori: I backspegeln, Kroppen

 
 
Nu är det jul igen och ibland blir den inte riktigt som man har tänkt sig. Vi skulle fira den traditionsenlig hos min älskade svärmor Eva och hennes Nils med alla barn med undantag av Emma och Maja. God mat, många härliga samtal och skratt och julklappsöppning vid braskaminen.
 
Istället blev det en blindtarmsinflammation för min del. Sövdes och opererades i torsdags och var fortfarande infekterad på fredagen så då satte de in en dunderkur med antibiotika. Jag blev kvar till i går då allt vänt till det bättre. Johan har funnits vid min sida hela vägen. Trygghet och kärlek när jag behövde det som mest. Med min muskelsjukdom som grunddiagnos och försvagad lungfunktion är man inte så pigg på att söva mig eftersom påfrestningen på lungor och hjärta blir så stor. Men infektionen var så kraftig att kirurgen ändå rekommenderade ett kirurgiskt ingrepp. Lustigt nog var det samma kirurg som opererade bort min galla för fyra år sen.
 
Så, idag blev vår lampa julgran, julmaten en färdigkokt skinka som Hampus griljerat, ljuvliga kamben från ICA Maxi och tre sorters inlagd sill från Abbas. Det var helt perfekt!
 
Jag har fått fantastiskt fina julklappar och varit förutseende nog att ha klapparna färdiginslagna att dela ut. Vi har eldat i kaminen och Hampus och jag har kört "Gossip Girl"-race. Jag är helt fast och redan inne på säsong 2.
 
Måste ju också berätta om den märkliga händelsen som utspelade sig på sjukhusparkeringen igår. När jag ÄNTLIGEN fick lämna sjukhuset och Johan och jag kom ut på den öde parkeringen på väg mot bilen så ser vi två jultomtar komma emot oss. När vi möts ler de båda stort och önskar en god jul och frågar om inte jag ska ha en nalle. De berättar att de är ute på stan för att skänka lite julglädje till barn och utsatta och det känns som om jag står framför två Karl Bertil Jonsson-figurer med tindrande ögon. Jag mumlar ett tårögt tack när de sätter ner den fluffiga nallen i mitt knä och önskar de god jul och de struttar vidare i sin mission.
 
Med det kan jag inte annat än känna en enorm tacksamhet och glädje när jag skriver detta på julaftonskväll hemma i vårt fina hem med vetskap om att jag har så mycket kärlek i mitt liv.
 
En riktigt God Jul och förhoppning om att alla ni som läser får känna detsamma!
Kram,
Maja

Genterapi

Kategori: Fakta, Kroppen

 
Nu i november kom den fantastiska nyheten om det första försöket att behandla personer med diagnosen LGMD2E med genterapi. De kliniska försöken görs med vector-teknik och förhoppningen är att man ska kunna förändra den defekta gen som orsakar sjukdomen och skapa en korrekt gen som i sin tur kommer leda till att sjukdomen stoppas och att kropppen sedan kommer fungera som den ska igen.
 
Om resultaten blir vad man hoppas på så är planen att man kommer fortsätta de kliniska försöken på personer med LGMD2L, LGMD2B, LGMD2C och LGMD2D. Jag kan bara hoppas på att även min diagnos, LGMD2I, blir behandlingsbar framöver.
 
Det känns enormt häftigt att få vara med om den här medicinska utvecklingen. Nu håller jag tummarna för att försöken faller väl ut. Helt ofattbart hur man kan komma på såna här saker. Jag är så otroligt imponerad!
 
 
.