majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Svindlande

Kategori: Fakta, Kroppen

Idag fick jag tips från bästa Naprapaten, Ulla, om en forskarrapport från Harvard Stem Cell Institute.
 
Tanken är ofantligt svindlande! Man har nu lyckats återskapa produktionen av muskelfibrer hos både möss och människor med hjälp av stamceller. Muskelfibrer som är av så god kvalité och produktionen i så god kvantitet att man för första gången tror att man kan ha hittat en hållbar behandlingsmetod för bl.a. min typ av muskeldystrofi!
 
Tänk om...
 
Jag kan inte ens sätta ord på hur mina tankar rusar iväg just nu. Wow...
 
 

Hur tänkte de nu?

Kategori: Tillgänglighet

 
Det är så synd att anpassning och god tillgänglighet ofta blir en pappersprodukt. En nödvändig paragraf att följa istället för en möjlighet att på riktigt skapa förutsättningar för oss med funktionsnedsättningar att kunna fungera i samhället.
 
Jag besökte häromkvällen akuten på Visby lasarett. Egentligen handlade det om en simpel men rejäl sommarförkylning men med mina förutsättningar har jag blivit tillsagd (och nästan lärt mig) att ta alla infektioner på allvar och uppsöka vård vid minsta tecken på andningspåverkan eller hjärtpåverkan. Så med en känsla av en myrstack i näsan och övertryck i bihålorna så att ögonen var på väg att lämna huvudet hade jag känning av påtaglig hjärtklappning och min egen puls pumpande som en diskmaskin i öronen. Sjukvårdsupplysningen rådde mig att ringa ambulans men där gick min gräns.
 
Mitt i andra halvlek av AIK - Djurgården fick jag hjälp ur sängen, på med kläder och rullade ut till bilen och tänkte att ju fortare jag kommer dit ju fortare får jag komma hem.
 
Vi kom till akuten vid 21-tiden och behövde bara vänta en timme innan jag fick komma in på ett rum. En sköterska fixade alla förberedelser så att läkaren sen skulle kunna komma och tala om hur det såg ut. Som jag misstänkte så såg EKG:t bra ut, CRP låg bara på 17, vilopulsen på 80 och blodtrycket var som vanligt högt, 175/110 så sannolikheten kändes stor att läkaren skulle konstatera virus och skicka hem mig. Det jag ville försäkra mig om var att jag inte behövde oroa mig för hjärtat och att det var okej att jag tog de mediciner jag behöver ta. Så vi väntade...
 
Efter att ha väntat i undersökningsrummet i tre timmar började jag bli kissnödig. Jag rullade ut till sköterskorna och frågade om de hade någon toalett med taklyft. De tittade frågande på varandra och skakade på huvudet. Det de hade var en rymlig toalett i väntrummet. Jag förklarade att jag inte kunde göra några egna förflyttningar varpå de sade att de kunde hjälpa till. Jag förklarade att jag inte ens kunde stödja mig och att jag faktiskt behövde en lyft. Assistent och sele hade jag med mig så det var bara lyften som saknades.
 
De började fundera på om det kunde finnas på någon av avdelningarna men då frågade jag om det var lång tid kvar innan läkaren skulle komma. De tittade på tavlan och konstaterade att det var jag som var näst på tur så då sade jag att jag kunde vänta. Ytterligare 1½ timme senare kom en sköterska in och sade att de ordnat så jag kunde gå på toaletten på en avdelning. Väl där kom vi in på en stor, fin toalett med taklyft. Fantastiskt! Det visade sig att de precis byggt fyra handikappanpassade toaletter på lasarettet och att jag var den första som använde denna.
 
Nu till saken. Taklyften gick inte hela vägen fram till toaletten!!! Jag kunde sättas ner på toaletten med lite hjälp att trycka mig bakåt men när jag skulle upp igen så gick det inte att trycka upp lyften. Pga att jag var lite bakåttryckt så blev det spänn i lyften vilket aktiverade en säkerhetsfunktion som gjorde att om man fastnat i något så skulle lyften inte gå att höja upp. Innan jag fattade det... Jag lutade mig lite framåt för att få lyften i lod och DÅ kunde vi hissa upp mig från toaletten!
 
Väl tillbaka på akuten hade jag ju missat min tur och fick vänta till sist. Klockan 04.00 gick vi ut genom dörrarna med beskedet att det var en virusinfektion och att jag inte behövde oroa mig men att jag gjort rätt som kommit ner. Fem timmar fick jag vänta på ett besked som tog max två miuter att lämna... Det var iaf skönt att komma hem och att AIK vann mot Djurgården! Heja Gnaget!
 

Magiska stunder

Kategori: Funderingar, Smått och gott

 
Livet är fullt av magiska stunder, man måste bara lära sig att se dom och ha viljan att uppleva dom. När man är där, i en magisk stund, får man känna så mycket. Fantastiska känslor som ger själen näring.
 
Veckan som gick hade med sig många magiska stunder. En av dem var när ett mirakel kom till världen i Onsdags klockan 11.52! Hon var ofantligt efterlängtad och obeskrivligt välkommen och hon valde världens finaste Emelie och Erik som föräldrar! En magisk stund.
 
En annan var vår kvällstur till Brissund när jag såg Emma och Johan som svarta siluetter mot solljuset som speglade sig i vattnet mot stranden. Så mycket kärlek!
 
 
Närmast i minnet finns gårdagens magi och mötet med en Svart stork. Jag är ingen morgonmänniska men 07.30 igår kom Johan in med frukost till mig. Knappt 50 minuter senare satt vi i bilen på väg söderut mot Nisseviken. Där hade man under de senaste dagarna observerat en ung Svart stork. En mycket ovanlig syn i vårt land! När vi kom fram vid 9.30 låg vattnet blankt som en spegel i viken. Molnen gjorde att det såg ut som om himmel och hav flöt ihop vid horisonten. Fantastiskt vackert och rofyllt, rikligt med fåglar men ingen Stork.
 
 
Johan gick iväg för att söka av området och jag satt kvar. Efter bara 10 minuter såg jag något stort, svart landa mitt framför ögonen på mig, på andra sidan vattnet, vid strandkanten till en sandbank mitt i viken. Den Svarta storken gjorde entré! Johan kom rusande på huk genom vassen. Tillsammans stod vi nu och såg Storken spatsera längs hela strandkanten för att sedan försvinna på sandbankens baksida. Wow, vilken show! Vi stod kvar som två lyckliga små barn på julaftonsmorgon och tittade på varandra. Magiskt!
 
 
När vi vände oss om för att gå tillbaka till bilen såg jag en stor, svart siluett mot himlen över trädtopparna. Det var Storken som cirkulerade några varv, som om den sade adjö, innan den drog vidare söderut. Vi somnade med ett stort leende på läpparna igår kan jag lova! :)