majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

En av 16 000

Kategori: Funderingar

 
Jag tänker att jag är en klok och stark människa. En människa med starkt driv, sunda värderingar och ett stort rättvisepatos. En människa ödmjuk inför livet och att vi alla är olika men ändå har ett värde, ett människovärde. Jag tror att vi kan lära oss mycket av allt vi går igenom, om vi orkar. Just nu känns det inte som jag orkar. Just nu känner jag mig inte alls stark, inte det minsta driven och absolut inte värdefull.
 
Att vara en av de dryga 16 000 i vårt land, Sverige, som är beviljad assistansersättning känns inte alls bra. Jag känner mig som en ekonomisk belastning. Som något nödvändigt ont, något (inte någon!) som samhället är tvunget att ta hand om. Ibland tappar jag bort min styrka, mitt förnuft, min ödmjukhet och drunknar i ett hav av känslor. Idag är en sån dag. Idag känner jag inget driv, inget hopp och ingen tro. Bara ångest, panikångest.
 
Men jag vet att jag är klok och stark...
 
 
Spara

Nu går det bara att gråta

Kategori: Fakta, Funderingar, Kroppen

 

Jag skäms över att vara Socialdemokrat idag.

Efter att ha lyssnat på Åsa Regnér (S) och Ebba Busch Thor (Kd) i SVT's Gomorron Sverige angående Personlig Assistans kan jag nu addera skam till den långa listan av känslor kring ämnet. På den listan finns redan ilska, sorg, hopplöshet och besvikelse i top 5.

Många som beviljas personlig assistans lever med svåra kroniska funktionsnedsättningar som inte sällan förvärras med åren. Därmed är det inte så förvånande att beviljade assistanstimmar ökar med åren. Men lugn, vi dör snart!

Det jag menar är att man rimligtvis borde se kostnaderna för assistans i vårt samhälle över ett långt tidsperspektiv där kostnaderna ökar över lång sikt innan de sjunker något för att sedan öka igen. Att införa en sådan omfattande reform som man gjorde 1994 innebär också att man är skyldig att ta ansvar för den fullt ut.

Jag har läst Aftonbladets artikelserie i veckan som gått angående Assistansersättning och förstår inte vart vi är på väg.

Jag har läst om Cimon. 4 år som har en medfödd, mycket svår hjärnskada och efter den senaste uppföljningen av sin beviljade assistansersättning fått antalet timmar minskade med 8 timmar/dygn med hänvisning till föräldraansvaret.

Jag har läst om Elvira, 2 år som också hon fötts med en mycket svår hjärnskada men nekas helt personlig assistans av Försäkringskassan med hänvisning till föräldraansvaret.

Blinda Katarina som efter 22 års beviljad ledsagning enligt LSS blivit nekad detta av Försäkringskassan som ansett att blindhet inte längre är en stor funktionsnedsättning. Nu kan hon inte längre lämna sitt hem.

Enligt den pågående debatten lutar man sig nu mot en utredning efter de senaste årens domar kring fusk med assistansersättning. Det fuskas för mycket och det har vi inte råd med. Därmed behövs det nedskärningar. I mina öron låter det som ett vansinnigt smalt synfält i frågan och helt galet dumt!

I mitt fall har Försäkringskassans skärpta regelverk resulterat i att det i år gjordes en uppföljning av mina berättigade assistanstimmar. En uppföljning som ska göras vart annat år men gjordes senast 2009 för min del, alltså sju år sedan. Eftersom min funktionsnedsättning beror på en kronisk muskelsjukdom som förvärras med tiden så är det inte heller konstigt att mitt hjälpbehov blivit större under de sju år som gått. Jag har inte aktivt begärt fler timmar under de här åren eftersom jag inte haft den mentala orken. Nu när uppföljningen initierades av Försäkringskassan tog jag mig själv i kragen och ansökte om utökad assistans i form av väntetid på natten, 8 timmar/dygnsvila, för att få hjälp med vändning vid sex tillfällen per natt (á 10 min). Resultatet blev att jag blev beviljad tid för den aktiva insatsen, totalt 1 timme/dygnsvila, men nekad väntetiden.

I praktiken innebär det här att jag inte kan ha någon assistans på nätterna eftersom jag inte kan betala någon för mer än 1 timmes arbete. Det i sin tur innebär att Försäkringskassan anser att det är min man som ska utföra vändningarna på nätterna och att det därmed faller inom det de kallar make-/makaansvaret. Det här är en helt orimlig lösning eftersom min man redan arbetar heltid och omöjligt kan förväntas gå upp ca sex gånger per natt för att vända mig!

Jag blev väldigt ledsen när jag fick beslutet. Det är inte bara beslutet i sig som påverkar mig det är tiden då handläggaren kommer på hembesök och jag ska redogöra för hur lång tid det tar att utföra alla vardagsmoment såsom att kissa, bajsa, duscha, klä på mig, äta o.s.v. Sen är det den fem månaders (!) långa väntetiden innan det första utredningsunderlaget från handläggaren kommer med rekommendation om beslut. Därefter är det ännu en tids väntan på det faktiska beslutet och alla funderingar kring hur det skulle komma att påverka mig om jag faktiskt fick de utökade timmarna för vändningshjälp. Då skulle jag behöva ändra schemat för assistansen jag har idag, min trygghet, för att sedan anställa fler som jag ska lära känna, instruera och ta in i min mest privata sfär. Sen ska själva vändningshjälpen utföras. Varje natt ska någon komma in i mitt och min mans sovrum och ta av mig mitt varma täcke, ta på min kropp, vända på den som om den vore en stor degklump och se till att jag hamnar i en bra position som jag kanske klarar av att ligga i max en timme innan det är dags igen.

Försäkringskassan gnuggar nog sina händer nu och ser vilka enorma besparingar dom gör på mig eftersom jag bestämt mig för att inte överklaga beslutet. Jag borde göra det men jag orkar inte. Det finns inte den minsta lilla gnutta energi över för att ta mig igenom processen en gång till just nu. Jag fortsätter att sova på rygg som jag gjort de senaste sex åren och får försöka hantera muskelinflammationerna i ryggen som kommer och går (mest kommer) och bitvis får mig att tappa stor del av livslusten i perioder.

Är det så här Åsa Regnér och Socialdemokraterna tycker vi ska ha det i Sverige 2016?

Att i min och vår situation, vara helt beroende av andra för att kunna leva ett värdigt liv, är i sig extremt tungt. Att uppe på det bli lidande av att några få missbrukar det system som vi är helt beroende av är omänskligt!

 

Enligt Försäkringskassans årsredovisning för 2015 kan man läsa följande:

Antal unika individer med utbetalning av assistansersättning var 16 975.

Försäkringskassan avslutade 620 kontrollärenden för fusk av assistansersättning varav 112 av dessa fick åtgärder. Det motsvarar ca 0,7% av de som fick assistansersättning 2015.

Av dessa polisanmäldes 38 för att ha fuskat med assistansersättning.

Det motsvarar 0,2% av de som fick assistansersättning 2015.

 

Ska 0,7% få avgöra hur 99,3% ska leva sina liv?

Är vi inte värda mer än så?

Omänskligt och obegripligt!

 

Spara
Spara