majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

En bild säger mer...

Kategori: I backspegeln, Natur, Smått och gott

10-årig bröllopsdag med mitt hjärta får avsluta denna bildkavalkad. <3

En regnig dag :)

Kategori: Allmänt, Kroppen, Smått och gott, Vardagsmat

 
Då var det visst sommar igen och Johan & Jag har redan hunnit med en liten semester till Öland som jag ska berätta mer om. Min älskade, ljuvliga dotter, Emma, har tagit studenten så henne har vi också varit iväg och firat.
Så här vacker var hon på sin dag!
 
Jag har utöver det gått med i en grupp på Facebook för oss som har diagnosen LGMD2i och även för anhöriga, nära och kära. Där har jag fått kontakt med en annan tjej med samma diagnos och nu vill jag gärna dela med mig av det jag skrev till henna idag.
 
"...Det är en svår tid som du beskriver med att vara för frisk för att få hjälp men också för att man ska vilja be om hjälp och acceptera den. Genom åren har jag alltid funderat kring NÄR är det dags att be om hjälp med något som jag fortfarande kan göra fast med mycket besvär? Det svar jag har kommit fram till är att om jag börjar undra NÄR, då är det dags!

Jag har aldrig ångrat någon av de hjälpinsatser jag fått genom åren. Men ibland har jag känt mig lite ledsen över att det tagit mig så lång tid att komma fram till mina hjälpbehov OCH jag har framförallt känt att det vilat så stort och tungt ansvar på mig eftersom vården och myndigheter oftast inte kan något om diagnosen och eftersom den också påverkar alla så individuellt. Jag har alltid varit en sådan person som drivit mig själv till det yttersta men genom åren har jag lärt mig hur viktigt det är att hushålla med min energi och hur mycket energi det faktiskt går åt till att vara rädd för att ramla t.ex....

Jag försöker att inte vara så hård mot mig själv i min envishet och strävan efter att "kunna själv". Min väg har varit väldigt lång och svår att vandra men det finns inga genvägar att ta. Jag är så tacksam för allt jag har lärt mig på vägen och att jag kommit fram till där jag är idag..."

Kram på er till nästa gång! <3

 
Spara
Spara
Spara
Spara
Spara
Spara
Spara

Min oas

Kategori: Allmänt, Smått och gott, Vardagsmat, Virka

 
Jag har en egen liten oas i vårat hus. Den tar sakta form och det är så mysigt! Här har Emma haft sitt rum så hon är härligt närvarande hela tiden. Bara det är kärlek i sig.
 
 
Min älskade make hittade äppellådor till mig som nu fått sin självklara plats. Bästa garnförvaringen!
 
 
Idag har vi också fått upp farfar på väggen med sin sammetsblick.Dessutom den lekfulla lådan som nu är en vägghylla där jag ska samla små söta figurer.
 
 
Som grädde på moset kom mina nya garner idag som med tiden ska bli en gardinkappa till fönstret som vätter ut mot baksidan av trädgården och fåglarna. Livskvalité! <3