majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

En bild säger mer...

Kategori: I backspegeln, Natur, Smått och gott

10-årig bröllopsdag med mitt hjärta får avsluta denna bildkavalkad. <3

Värdefull

Kategori: Allmänt, Funderingar

 
Jag tycker det är ofantligt viktigt att man sätter värde på sig själv och känner sig värdefull. Jag säger medvetet man nu för det är min absoluta övertygelse att det gäller för oss alla men självfallet kan jag bara ta ansvar för mig själv och därmed mitt egenvärde. Jag är viktig, betydelsefull, värdefull och är värd att vara älskad både av mig själv och andra, det tycker jag verkligen av hela mitt hjärta men ändå...
 
Ändå så sätter jag mig själv i situationer där jag verkar glömma bort allt det där. Situationer som t.ex. när jag med min extremt begränsade funktionalitet pga min ärftliga, medfödda muskelsjukdom (som jag absolut inte har vare sig valt eller önskat) blir beroende av någon annans hjälp för att kunna genomföra något. Det kanske inte är så konstigt att man i en behovsposition hamnar där, i tacksamhetens dimma eller "inte-vilja-vara-till-besvär"-töcknet?
 
Det trots att det i stort sett dessutom nästan alltid är situationer där den jag tillfrågar är antingen min assistent som faktiskt har betalt för att hjälpa mig (och genuint bryr sig om mig, för jag har så underbara assistenter) eller är en nära anhörig och då främst min man. Den man jag har gift mig med som jag älskar villkorslöst som i sin tur har valt att leva med mig och älskar mig med hela sitt hjärta. De personerna om några borde vara en trygghetens hamn att vila i och ändå tar jag mig till landet Liten nu och då. Varför?
 
Svaret är kanske så enkelt som att jag är människa med alla nyanser av känslor som ibland inte passar till förnuftets pensel? Jag tror det är så och jag tänker fortsätta måla oavsett pensel och färg, fortsätta måla livets tavla. Min ram är trots allt tron på mig själv, att jag är värdefull och värd att älskas av främst mig själv men också av andra.
 
Foto: Carina Larsson
Spara
Spara
Spara

En regnig dag :)

Kategori: Allmänt, Kroppen, Smått och gott, Vardagsmat

 
Då var det visst sommar igen och Johan & Jag har redan hunnit med en liten semester till Öland som jag ska berätta mer om. Min älskade, ljuvliga dotter, Emma, har tagit studenten så henne har vi också varit iväg och firat.
Så här vacker var hon på sin dag!
 
Jag har utöver det gått med i en grupp på Facebook för oss som har diagnosen LGMD2i och även för anhöriga, nära och kära. Där har jag fått kontakt med en annan tjej med samma diagnos och nu vill jag gärna dela med mig av det jag skrev till henna idag.
 
"...Det är en svår tid som du beskriver med att vara för frisk för att få hjälp men också för att man ska vilja be om hjälp och acceptera den. Genom åren har jag alltid funderat kring NÄR är det dags att be om hjälp med något som jag fortfarande kan göra fast med mycket besvär? Det svar jag har kommit fram till är att om jag börjar undra NÄR, då är det dags!

Jag har aldrig ångrat någon av de hjälpinsatser jag fått genom åren. Men ibland har jag känt mig lite ledsen över att det tagit mig så lång tid att komma fram till mina hjälpbehov OCH jag har framförallt känt att det vilat så stort och tungt ansvar på mig eftersom vården och myndigheter oftast inte kan något om diagnosen och eftersom den också påverkar alla så individuellt. Jag har alltid varit en sådan person som drivit mig själv till det yttersta men genom åren har jag lärt mig hur viktigt det är att hushålla med min energi och hur mycket energi det faktiskt går åt till att vara rädd för att ramla t.ex....

Jag försöker att inte vara så hård mot mig själv i min envishet och strävan efter att "kunna själv". Min väg har varit väldigt lång och svår att vandra men det finns inga genvägar att ta. Jag är så tacksam för allt jag har lärt mig på vägen och att jag kommit fram till där jag är idag..."

Kram på er till nästa gång! <3

 
Spara
Spara
Spara
Spara
Spara
Spara
Spara