majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Genterapi

Kategori: Fakta, Kroppen

 
Nu i november kom den fantastiska nyheten om det första försöket att behandla personer med diagnosen LGMD2E med genterapi. De kliniska försöken görs med vector-teknik och förhoppningen är att man ska kunna förändra den defekta gen som orsakar sjukdomen och skapa en korrekt gen som i sin tur kommer leda till att sjukdomen stoppas och att kropppen sedan kommer fungera som den ska igen.
 
Om resultaten blir vad man hoppas på så är planen att man kommer fortsätta de kliniska försöken på personer med LGMD2L, LGMD2B, LGMD2C och LGMD2D. Jag kan bara hoppas på att även min diagnos, LGMD2I, blir behandlingsbar framöver.
 
Det känns enormt häftigt att få vara med om den här medicinska utvecklingen. Nu håller jag tummarna för att försöken faller väl ut. Helt ofattbart hur man kan komma på såna här saker. Jag är så otroligt imponerad!
 
 
.

Kundbemötande

Kategori: Smått och gott, Vardagsmat

 
Ja, det där med kundbemötande känns ju som en ganska viktig hörnsten för en tjänsteleverantör. I vårt fall pratar vi Bahnhof som levererar tjänsten bredband via fibernätet. Vi har tjänsten 100/100 Mbit/s som vi betalar 479:- i månaden för.
 
Problemet är att vi inte får mer än ca 30/75 Mbit/s och av den anledningen gjorde jag vår första felanmelan för drygt ett år sedan. Det som hänt under det här året är att jag som kund har blivit hänvisad till en felsökningsmall som jag fått gå igenom med vår utrustning här hemma. Ett ganska omfattande felsökningsarbete som inte någon gång indikerat att felet skulle ligga i vår utrustning.
 
I nästa steg uppmanades vi ladda ner en programvara som skulle mäta upp hastigheten som de sedan skulle kunna analysera. Resultatet visade att vi hade precis så dålig ned- och uppladdning som vi från börjat anmält i vår felanmälan. Okej, nu skulle det kanske ordna sig.
 
Nej, då fick jag epost från Bahnhof där jag var tvungen att ge dom mitt godkännande för att de skulle gå vidare med felsökningen. Det behövde dom eftersom det fanns en risk att de skulle komma fram att det trots allt var något fel på vår utrustning och om så var fallet skulle vi bli betalningsskyldiga för felsökandet som deras servicepartner skulle utföra. De såg inte det som troligt men, för säkerhetens skull...
 
Med vändande epost bad jag de att redovisa vad för kostnader vi pratade om så jag kunde ta ställning i frågan. Svaret jag fick var att det var omöjligt för dem att svara på min fråga men att de behövde mitt svar. Då började jag tröttna ordentligt och gav med det vårt godkännande. Nu hade det ju gått ett år sedan första felanmälan och vi vill bara att det ska fungera. Allt ansvar bollades hela tiden över på oss trots att det var vi som var de missnöjda kunderna!
 
Så nu skulle en "servicepartner" fortsätta felsöka och vi ombads att inte stänga av våran utrustning under den kommande felsökningsperioden. Dagarna gick och blev veckor men plötsligt kom det ett SMS som sade att justeringar gjorts rörande vårt bredband och vi uppmanades starta om vår utrustning. Full av förväntan gjorde vi som vi ombads. Det hade inte hänt ett skit.
 
Återigen ringde jag Bahnhofs kundsupport (suck...), 17 samtal före och en dryg timme senare återkopplade jag i ärendet och hänvisade till SMS:et. PROBLEMET KVARSTÅR! Nu hade jag också fått veta att grannen tvärs över gatan, tillhörande samma fibernät, hade exakt samma problem som vi.
 
Idag fick jag ett nytt SMS där det stod att de behövde "...kontrollera några uppgifter gällande min felanmälan..." och att jag skulle kontakta dom per telefon när jag befann mig på den aktuella adressen. Tröttsamheten och frustrationen kokade i mig när jag slog numret och hamnade i telefonkö med 14 samtal före. I en dryg timme satt JAG i telefonkö för att BAHNHOF ville ha kontakt med MIG!!! Och då hade de dessutom använt mitt mobilnummer för att skicka SMS:et! Är det verkligen det bästa sättet att hantera en redan otroligt missnöjd och frustrerad kund på!?
 
Jag är så allergisk mot ineffektivitet men ännu mer oförstående till företag som säljer tjänster till kunder som de helt uppenbart inte har någon som helst ambition att försöka behålla och se till att de är nöjda! Hur tänker man då?
 
Nu kanske man kan tycka att det vore enkelt att byta leverantör av fiber och ja, det är nog dax!
 
Kudos till den/de som orkat läsa hela denna klagolåt. Det var riktigt skönt att få ner det på pränt!
 
 
 
 

Det får inte hända

Kategori: Hjälpmedel, I backspegeln

 
 
I går hände det som inte får hända! Det datoriserade styrsystemet i bilen slutade fungera och bilen började rulla. Det fanns ingenting jag kunde göra. Jag kunde inte bromsa, inte lägga i någon växel, inte stänga av bilen ens, ingenting...
 
Jag hade precis backat in i p-rutan, höll ner bromsen och lagt i parkeringsläget. Då felindikerade systemet och det larmade och tjöt i bilen. Felmeddelanden blinkade fram på displayen. Det här hade hänt förut. Jag har till och med felanmält det till Permobil,  som byggt systemet, vid minst två tillfällen tidigare men inte fått någon klarhet i det.
 
Det brukar gå att "komma runt" problemet genom att starta om bilen, lägga i driven, och sedan gå tillbaka till parkeringsläget, så det var det jag gjorde. Men den här gången blev resultatet ett helt annat. Bilen började rulla framåt! Jag kunde inte göra någonting, varken gasa, bromsa, styra eller stänga av bilen. Bilen som väger drygt 1,5 ton fick upp lite fart och den murade väggen framför oss närmade sig oundvikligt. Vi kunde bara invänta kollisionen.
 
Vi träffade väggen med en smäll och folk runt omkring började undra vad som hänt. Då började bilen rulla bakåt istället, tillbaka mot Max och p-rutan. Jag hann tänka att nu kommer vi krascha rakt in i Max. Men då fick min assistent upp bildörren och hoppade ut och fick stopp på bilen med sin egen kroppstyngd. En riktig superhjälte!
 
Jag satt chockad och skärrad kvar i rullstolen vid spakarna och försökte förgäves få ut nyckeln ur tändningslåset. Johan hjälpte mig att fokusera på rätt saker och vi kunde alla tre ta oss ur bilen oskadda. Jag bröt ihop. Kände enorm tacksamhet över att ingen blev skadad men tänkte samtidigt hur illa det kunde ha gått om vi stått vid en kaj eller ut mot en klippkant. Det händer ju faktiskt när vi åker runt på ön och fågelskådar.
 
Nu är bilen på väg med bärgare till Permobil i Bankeryd, Småland. Jag hoppas de får ordning på Joysteer-systemet nu så jag och mina passagerare kan känna oss trygga i bilen igen. De tar nu problemet på stort allvar och är väldigt måna om att det här ska bli bra. Jag är också otroligt tacksam över den fina hjälp vi fick hos Länsförsäkringar Visby direkt efter det inträffade.
 
Det är dock inte alla som har kört rakt in i en gigantisk hamburgare...