majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Tråkdag

Kategori: Funderingar, Hjälpmedel, I backspegeln

 
Ibland kan jag bli riktigt irriterad på min kropp. Som om vi vore två skilda väsen vilket man kanske på sätt och vis är. Kropp och själ.
 
Jag har använt min andningshjälp i två veckor nu. Jag sover med den hela nätterna. Obegripliga 8-10 timmars obruten sömn. Helt magiskt! Jag har varit som en ny människa och så lycklig. Men, jag har ju fortfarande tungt att andas framåt eftermiddagarna när ork och energi börjar sina. Då orkar jag inte hålla mig helt upprätt utan sjunker ihop och får svårare att andas. Musklerna är ju fortfarande försvagade och det kommer de forttsätta att vara och bli. Att inte bli "helt bra" var ju ingen överraskning men ändå jobbigt mentalt för mig att förhålla mig till när insikten landade.
 
Därutöver kände jag igår att jag vaknade med ytte, pyttelite ont i halsen på höger sida när jag skulle svälja. Morgontempen som brukar ligga på 36,5 var på 37,1 men jag tog mig ur sängen för att tillsammans med Johan tillbringa dagen i köket. Vi förberedde våra fisktacos och hade supermysigt. Inte ett spår av det halsonda framåt eftermiddagen men oj så orkeslös. Ögonen kändes uppsvullna, hjärtat pickade på och det gick bara att ytandas.
 
Vi åt vår ljuvliga fisktaco i sängen framför tv:n och jag somnade några timmar senare med masken på. Idag när jag vaknade vid 9 satt tungan som klistrad i gomen och munnen var torrare än en öken av all luft. Jag fick hjälp av med masken och kände mig inte alls så där härligt utvilad som jag gjort den senaste tiden på morgnarna. Efter frukost i sängen och senaste avsnittet av Blindspot lade jag mig ner igen.
 
Jag försökte verkligen koppla av men det var helt omöjligt. Hjärtat rusade, andningen kändes tung och det började krypa i kroppen. I vanliga fall brukar en betablockerare hjälpa för att få ordning på hjärtat igen och komma till ro men inte heller det hade någon effekt. Jag bad Johan kolla tempen och nu visade den 37,3. Det förklarade saken för mig och återigen visar min kropp med tydlighet att jag lever på marginalerna med energi.
 
Tidigare i mitt liv gick jag till jobbet oavsett feber eller inte, så länge jag inte helt uppenbart var riktigt, riktigt sjuk. Som den morgonen när jag satt i bilen och skakade för att det var så kallt och fingertopparna var alldeles blå och jag fick hjälp upp till mitt rum för att jag skakade så. Jag skakade tillochmed så mycket att jag behövde få hjälp med att trycka telefonnumret till sjukvårdsupplysningen som tyckte jag genast skulle åka till akuten. Det visade sig att jag hade 41c feber och pneumococker med dubbelsidig lunginflammation och blodförgiftning.
 
Med den här typen av erfarenheter har jag lite svårt att förhålla mig till min nuvarande situation, vilket självklart säger en hel del om min personlighet på både gott och ont. Nu har jag med största sannolikhet en infektion i kroppen som inte tar sig några stora uttryck men är tillräckligt närvarande för att påverka hjärta och andning. Jag kan inte låta bli att tycka att min kropp är supertrist och att det här blev en riktig tråkdag. Samtidigt är jag lite imponerad över vilken häftig manick kroppen är. Nu är det masken på igen för att ge mig sinnesro och kroppen kraft. Bara vetskapen att det finns kärlek i rummet bredvid, släktforskning att sätta tänderna i och rester från gårdagens fisktaco gör ändå den här dagen rätt mysig.
 
 

Sommartider

Kategori: Funderingar, Hjälpmedel, I backspegeln

 
För de allra flesta är sommaren den tiden på året man längtat efter större delen av resten av året. Det är då vi har semester, kopplar av, umgås med familjen och vilar upp oss inför en ny höst och vinter. Men är det inte lite som bilden jag tog häromdagen här ovan? Så kan jag känna iaf. Att innan man kan njuta av den där sommaren måste man först ta sig förbi den där mörka väggen. En vägg som i mitt fall består av allt det praktiska kring att ordna så att mina tre assistenter får sin välförtjänta semester. Lämna min dagliga trygghet och släppa in nya modiga, fina människor in i min innersta sfär. Jag vet att det kommer bli bra, det ser jag ju genom väggen i ljuset på andra sidan men först måste jag gå igenom det dunkla. Vi är nog många som stressar upp oss några extra varv för att få till den där efterlängtade sommaren. Förhoppningsvis hinner vi varva ner och njuta lite innan vi ska tillbaka till vardagen igen.
 
Det har varit en känslosam vår för min del då min äldsta farbror somnade in i den sista vilan och en vacker begravning hölls för honom i Katarina kyrka på Södermalm i Stockholm. Som motvikt till detta tog min son studenten och firades av släkt och vänner vid en härlig mottagning. Jag är så stolt och glad att båda barnen nu tagit klivet ut i vuxenvärlden och är så fina, roliga och kloka båda två.
 
Till något helt annat! Jag måste berätta om den undebara lampan som jag införskaffat. När jag behöver hjälp så har jag alltid ropat på min assistent tidigare men nu slipper vi det. Den här gulliga lampan är uppkopplad till vårt WIFI så jag kan styra den med min iPhone. Nu tar jag bara fram mobilen, öppnar appen och trycker på och av lampan borta hos assistenten som ser det blinkande ljuset och kommer hit. Så otroligt smart, smidigt och roligt! Jag kan tillochmed välja vilken färg lampan ska lysa i! Här kan ni läsa mer om belysningssystemet från Philips, Hue.
 
 
 
 
 
Spara
Spara

Mot ljusare tider

Kategori: Allmänt, Fakta, Hjälpmedel, I backspegeln, Kroppen

 
Åtta veckor senare och jag är fortfarande inte helt återställd efter streptokockernas intåg i slutet av November men nästan. Nu återstår nedtrappningen av cortison-nässprayen för bihålorna och ibland är det faktiskt helt fritt fram att andas genom näsan igen. Fortfarande envisas lite slem att dyka upp i luftvägarna titt som tätt men även där är det fritt fram att andas utan motstånd lite nu och då. Jag tränar lungorna dagligen genom att andas genom en pipa med motstånd i utandningen. Den kallas för PEP och är jättebra. Kan fås som hjälpmedel. Rekommenderas varmt!
Vid spirometrin som jag gjorde i början av Januari så hade min lungkapacitet minskat med ytterligare ca 10% och låg då på ca 15-20% vilket låter förskräckligt men trots det var syresättningen i blodet 97% så jag klarar mig utmärkt trots detta. Har fått lära mig att våra lungor har en galen överkapacitet men lite bättre än så här ska jag vara och läkaren var helt övertygad om att det här var en tillfällig nedgång pga infektionen i luftvägarna. Det blir lite mer återhämtning och andningsträning och sen en ny spirometri om ett par månader.
 
Nu har jag precis börjat återfå lite energi och livsglädje. Våren börjar närma sig, solen värmer lite och fåglarna börjar dyka upp igen. Emma och Hampus har flyttat ihop i egen lägenhet, jobbar båda två och Hampus går sista terminen i gymnasiet nu. Han fyllde 18 får ett tag sedan och har haft åtta veckors praktik på Sturehof. Emma jobbar heltid på Gatau i Nacka, inreder lägenheten och har ett fantastiskt öga för färg och form. De väntar hem sina kattungar på fredag så då blir jag kattmormor/farmor! Ture och Xander! :)
 
Det har varit extra ångestfyllt att vara så sjuk och allmänpåverkad under så lång tid. Känslan av att vara fånge i min egen kropp växte enormt i takt med mörkret och kylan utomhus. Den här tiden på året är alltid lite extra ångestfylld eftersom jag blir så enormt isolerad och att då plussa på med att inte ha ork att ta mig ur sängen på flera veckor blev mer än vad jag klarade av. Det mynnade ut i panikångest tillslut. Johan var där och tog emot mig, hjälpte mig tillbaka och jag är så tacksam och lycklig som har honom i mitt liv. Nu är jag på väg tillbaka i takt med ljuset och värmen från solen.
 
Förutom min älskade Johan har jag fått lite ny energi av att träffa Emma och Hampus och sett deras fina lägenhet. Jag har träffat min fina syster, mamma och pappa. Är omgiven av fantastiska assistenter som gör mina dagar värdefulla. De första fågelturerna för året har varit ljuvliga. Har också precis etablerat kontakt med Habiliteringen här på Gotland som jag ser fram emot att få hjälp av framöver för att underlätta rent praktiskt med hjälpmedel och annat stöd från vården. Det berättar jag mer om nästa gång! :)
 
Spara
Spara
Spara