majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Skratta eller gråta, del 3

Kategori: Allmänt, Fakta, Funderingar, Vardagsmat

 

Beslutet som kom, efter nästan 6 månaders handläggningstid av FK, var som jag berättade i det föregående inlägget förvirrande men inte så förvånande mest bara otroligt tröttsamt...

Förvirrande eftersom jag blivit beviljad en aktiv insats för vändningshjälp, 6 ggr/natt á 10 min, men nekad väntetid under dygnsvilan! Det innebär i praktiken att någon ska vända mig vid sex tillfällen per natt och få betalt för en timme. De övriga sju timmarna mellan vändningarna, väntetiden, får ingen betalt för.

FK skriver trots det i beslutet att de anser att jag har ett visst behov av väntetid (nähä...) men att de anser att det är tillgodosett av hemmavarande make!

För att reda ut begreppen ringde vi upp kvinnan på FK som hade beslutat mitt ärende. Första frågan var om vi skulle tolka beslutet som att Johan skulle utföra vändningshjälpen på nätterna. Där hävdade hon bestämt att så inte var fallet. Väntetiden och den aktiva insatsen var två separata beslut som inte hade med varandra att göra. Johan, min make, tillgodoser mitt behov av väntetid men den aktiva insatsen skulle ju utföras av en assistent. Det skulle senare visa sig att i FK's ögon så var dessa två trots allt samma person, maken Johan och assistenten Johan! Solklart!

Så, i praktiken anser FK att Johan ska upp och vända mig sex gånger per natt, sju dagar i veckan, 52 veckor om året...

Följdfrågan, hur tänker de då att Johan ska kunna fortsätta jobba sina schemalagda 47 tim/vecka som är den enda tid vi har när det är bara Johan och jag i vårt hem? Svaret, ja det är ju en schemateknisk fråga så då får ni ju lägga om schemat så Johan kan sova på förmiddagarna, jobba på eftermiddagarna och vara vaken på nätterna. Konstaterande, där rök vårt äktenskap, mina övriga assistenters scheman skulle också behöva ändras och min rätt till ett självständigt och värdigt liv tog FK död på med ett beslut som innebär att FK slipper betala ut 1 tim och 45 min/natt i assistansersättning till mig

Jag kommer överklaga men det känns så otroligt tungt. Jag vill egentligen inte ens ha någon i vårt hem på nätterna som kommer in i mitt och Johans mest privata rum när vi sover för att ta av mig mitt varma sköna täcke och vända på mig som om jag vore en degklump! Men jag måste!

JAG VILL INTE MEN JAG MÅSTE!

 

Skratta eller gråta, del 2

Kategori: Allmänt, Funderingar, Vardagsmat

 

Efter gårdagens inlägg fortsätter här del 2, om hur en annan organisations bemötande fick mig att känna så totalt motsatta känslor än de GEAB gav mig igår. Ja, visst handlar det om Försäkringskassan och uppföljning av min rätt till assistansersättning.

För att göra en jättelång historia betydligt kortare så är det så här:

I början av april i år fick jag ett hembesök av en handläggare från FK med anledning av att de nu tagit sig för att göra en uppföljning av min rätt till assistansersättning. Det var sju år sedan de gjorde en uppföljning senast och egentligen ska det göras vartannat år men det har inte FK tid med.

De här hembesöken är mentalt extremt påfrestande då det handlar om att jag behöver redogöra för alla mina hjälpbehov och uppskatta hur lång tid de tar. Har du funderat på hur lång tid det tar för dig att gå på toaletten och göra nummer två, eller hur många minuter det tar från det att du tar dig upp ur sängen på morgonen tills du klätt på dig? Utöver det behöver jag också ordna fram intyg från arbetsterapeut och läkare som kan styrka mina behov.

På inrådan av handläggaren skickade jag efter hennes besök in en ansökan om att utöka mina sedan tidigare beviljade assistanstimmar med 8 timmars jour/natt (numera kallat väntetid) för att få vändningshjälp 6 ggr/natt á 10 min. Jag har ingen som helst möjlighet att förändra position i liggande läge på egen hand och sover därför sedan sju år tillbaka enbart på rygg med elektronisk höjdjustering av fot- och huvudända. Det är något jag nu måste ändra på för att min kropp ska kunna bibehålla den minimala funktion som finns kvar.

Det tog fem månader innan jag fick handläggarens underlag för beslut i brevlådan för att kunna läsa igenom och ha åsikter kring sammanställningen och de förslag till beslut som handläggaren formulerat. Sammanfattningsvis föreslog hon att FK skulle bevilja samma antal timmar som jag haft de senaste sju åren men neka mig rätten till väntetid (tidigare jour) under natten då hon ansåg att mitt behov kunde tillgodoses av min make.

Jag ringde upp och frågade vilket ”behov” hon syftade på som min make skulle tillgodose. Det tog ett tag innan hon förstod att det kunde finnas en poäng i att förtydliga beslutsunderlaget med att ”behovet” avsåg vändningshjälpen som jag uppskattat i min ansökan till 6 ggr/natt á 10 min (eftersom alla moment behöver tidsuppskattas) eftersom den som skulle fatta beslutet i ärendet gör det grundat på beslutsunderlaget.

Så, igår kom beslutet. Jag var nu beviljad samma antal assistans timmar som tidigare och utöver det var också min önskan om vändningshjälp på natten beviljad som en aktiv insats om 6 ggr á 10 min, dvs 1 timme extra per dygn, 8 timmar extra per vecka MEN trots att FK fastställt ett visst behov av väntetid beslutade de att avslå den med hänvisning till hemmavarande make som anses tillgodose det behovet.

Det var där all logik försvann för mig och huvudet fylldes av massor med frågor kring hur jag och vi, Johan och jag, skulle förhålla oss till det här beskedet. Det får bli en del 3 också för nu slår min hjärna ner den lilla nödverksamhet som fortfarande är igång efter dagens märkliga samtal med kvinnan på FK som beslutat mitt ärende. Jag återkommer med det och mina övriga åsikter och tankar kring FK i nästa inlägg.

 

Tack och godnatt!

Spara

En regnig dag :)

Kategori: Allmänt, Kroppen, Smått och gott, Vardagsmat

 
Då var det visst sommar igen och Johan & Jag har redan hunnit med en liten semester till Öland som jag ska berätta mer om. Min älskade, ljuvliga dotter, Emma, har tagit studenten så henne har vi också varit iväg och firat.
Så här vacker var hon på sin dag!
 
Jag har utöver det gått med i en grupp på Facebook för oss som har diagnosen LGMD2i och även för anhöriga, nära och kära. Där har jag fått kontakt med en annan tjej med samma diagnos och nu vill jag gärna dela med mig av det jag skrev till henna idag.
 
"...Det är en svår tid som du beskriver med att vara för frisk för att få hjälp men också för att man ska vilja be om hjälp och acceptera den. Genom åren har jag alltid funderat kring NÄR är det dags att be om hjälp med något som jag fortfarande kan göra fast med mycket besvär? Det svar jag har kommit fram till är att om jag börjar undra NÄR, då är det dags!

Jag har aldrig ångrat någon av de hjälpinsatser jag fått genom åren. Men ibland har jag känt mig lite ledsen över att det tagit mig så lång tid att komma fram till mina hjälpbehov OCH jag har framförallt känt att det vilat så stort och tungt ansvar på mig eftersom vården och myndigheter oftast inte kan något om diagnosen och eftersom den också påverkar alla så individuellt. Jag har alltid varit en sådan person som drivit mig själv till det yttersta men genom åren har jag lärt mig hur viktigt det är att hushålla med min energi och hur mycket energi det faktiskt går åt till att vara rädd för att ramla t.ex....

Jag försöker att inte vara så hård mot mig själv i min envishet och strävan efter att "kunna själv". Min väg har varit väldigt lång och svår att vandra men det finns inga genvägar att ta. Jag är så tacksam för allt jag har lärt mig på vägen och att jag kommit fram till där jag är idag..."

Kram på er till nästa gång! <3

 
Spara
Spara
Spara
Spara
Spara
Spara
Spara