majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Tråkdag

Kategori: Funderingar, Hjälpmedel, I backspegeln

 
Ibland kan jag bli riktigt irriterad på min kropp. Som om vi vore två skilda väsen vilket man kanske på sätt och vis är. Kropp och själ.
 
Jag har använt min andningshjälp i två veckor nu. Jag sover med den hela nätterna. Obegripliga 8-10 timmars obruten sömn. Helt magiskt! Jag har varit som en ny människa och så lycklig. Men, jag har ju fortfarande tungt att andas framåt eftermiddagarna när ork och energi börjar sina. Då orkar jag inte hålla mig helt upprätt utan sjunker ihop och får svårare att andas. Musklerna är ju fortfarande försvagade och det kommer de forttsätta att vara och bli. Att inte bli "helt bra" var ju ingen överraskning men ändå jobbigt mentalt för mig att förhålla mig till när insikten landade.
 
Därutöver kände jag igår att jag vaknade med ytte, pyttelite ont i halsen på höger sida när jag skulle svälja. Morgontempen som brukar ligga på 36,5 var på 37,1 men jag tog mig ur sängen för att tillsammans med Johan tillbringa dagen i köket. Vi förberedde våra fisktacos och hade supermysigt. Inte ett spår av det halsonda framåt eftermiddagen men oj så orkeslös. Ögonen kändes uppsvullna, hjärtat pickade på och det gick bara att ytandas.
 
Vi åt vår ljuvliga fisktaco i sängen framför tv:n och jag somnade några timmar senare med masken på. Idag när jag vaknade vid 9 satt tungan som klistrad i gomen och munnen var torrare än en öken av all luft. Jag fick hjälp av med masken och kände mig inte alls så där härligt utvilad som jag gjort den senaste tiden på morgnarna. Efter frukost i sängen och senaste avsnittet av Blindspot lade jag mig ner igen.
 
Jag försökte verkligen koppla av men det var helt omöjligt. Hjärtat rusade, andningen kändes tung och det började krypa i kroppen. I vanliga fall brukar en betablockerare hjälpa för att få ordning på hjärtat igen och komma till ro men inte heller det hade någon effekt. Jag bad Johan kolla tempen och nu visade den 37,3. Det förklarade saken för mig och återigen visar min kropp med tydlighet att jag lever på marginalerna med energi.
 
Tidigare i mitt liv gick jag till jobbet oavsett feber eller inte, så länge jag inte helt uppenbart var riktigt, riktigt sjuk. Som den morgonen när jag satt i bilen och skakade för att det var så kallt och fingertopparna var alldeles blå och jag fick hjälp upp till mitt rum för att jag skakade så. Jag skakade tillochmed så mycket att jag behövde få hjälp med att trycka telefonnumret till sjukvårdsupplysningen som tyckte jag genast skulle åka till akuten. Det visade sig att jag hade 41c feber och pneumococker med dubbelsidig lunginflammation och blodförgiftning.
 
Med den här typen av erfarenheter har jag lite svårt att förhålla mig till min nuvarande situation, vilket självklart säger en hel del om min personlighet på både gott och ont. Nu har jag med största sannolikhet en infektion i kroppen som inte tar sig några stora uttryck men är tillräckligt närvarande för att påverka hjärta och andning. Jag kan inte låta bli att tycka att min kropp är supertrist och att det här blev en riktig tråkdag. Samtidigt är jag lite imponerad över vilken häftig manick kroppen är. Nu är det masken på igen för att ge mig sinnesro och kroppen kraft. Bara vetskapen att det finns kärlek i rummet bredvid, släktforskning att sätta tänderna i och rester från gårdagens fisktaco gör ändå den här dagen rätt mysig.
 
 

KOMMENTARER:

  • Kristina Lejdström säger:
    2018-03-11 | 09:56:44

    Du tappra, fina Maja. Himla bra med din öppenhet.
    Önskar dig en fin dag. Jag har Gösta här i alla fall.
    Han väntar bara på att matte och husse ska komma
    som firar Karsten. Kommer till Gotland två första veckorna i juli som det ser ut nu. Kram kära du.
    Kristina

    Svar: Låter mysigt med lite Gösta-kärlek! Klappa matte från mig. ;) Mysigt att du kommer till ön, då är vi hemma! Stor kram <3
    Maja Ekman Olin

  • Johan säger:
    2018-05-23 | 22:53:54

    Väldigt bra att du fått en apparat för andningen på nätterna, andningen är väldigt viktig för oss med LGMD2i. Fick diagnos som 2-åring idag 33år och har haft min BiPAP behandling sedan 3 år tillbaka efter att jag började samla på mig koldioxid om nätterna. Kommer säkert ge bra med luft och att tunga klistrar kan vara en sak som ger sig med tiden. Annars kan det hjälpa med värme i slangen eller att man kör med befuktare (kan ge lite problem med hyn med all fukt). Bara att köra på :)

Kommentera inlägget här: