majasmuskler.blogg.se

 

60% av personer med LGMD2i drabbas av hjärtpåverkan. Hjärtat är ju en muskel och även den kan alltså bli försvagad. Jag har haft besvär det senaste halvåret med tryck över bröstet, tungt att andas och en känsla av att jag behöver harkla mig nästan hela tiden när jag ligger ner. Jag har också känt av lite hugg i hjärttrakten den senaste tiden med värk som strålar upp under vänster nyckelben och bak ut i ryggen. Har tänkt att det är sviterna efter en lunginflammation i höstas så jag har fått röntga lungorna. Röntgen såg bra ut men min lungkapacitet har försämrats ytterligare och syresättningen i blodet var lite lägre än vanligt.

 

Därav har jag nu provat ut en inhalator för koksaltlösning som ska lösa upp slemmet i luftvägarna och en hostmaskin som ska hjälpa mig att få upp det. Kanonbra!

 

Så var det alltså den årliga hjärtkontrollen och den här gången blev beskedet att hjärtat inte orkade pumpa runt blodet riktigt så bra som det borde. Jag hade tydligen legat på gränsen redan förra året men nu var det sämre. Undersökningen gick inte att slutföra så läkaren kunde inte dra några slutsatser förrän han gjort ultraljud även på hjärtspetsen. Problemet var att det inte fanns någon taklyft eller mobil lyft så jag fick ligga i elrullen och göra undersökningen. I morgon ska jag göra den sista delen av ultraljudet och då ska de ha ordnat så jag kan lyftas över på en brits. Därefter får jag det slutliga beskedet och förmodligen påbörja medicinering.

 

När jag kom ut från rummet så lutade jag mig in i Johans famn och grät. Jag vet ju att det går att behandla och leva med men det var ändå jobbigt att höra.

 

Det här kan ju förklara mina känningar av att hjärtat rusar, dubbelslag, andningspåverkan och värken i hjärttrakten.Jag har fått betablockerare för att kunna ta vid behov tills utredningen är färdig och det har fungerat jättebra för att lindra hjärtklappningen. Superskönt eftersom jag har haft så svårt att sova några nätter eftersom det är helt omöjligt att koppla av när hjärtat håller på att hoppa ur bröstkorgen!

 

Jag får så otroligt bra hjälp av de olika avdelningarna på lasarettet. De som har koll på mig är Infektion, Neurologen, Osteoporosmottagningen och även Akutmottagningen. Utöver det har jag ju också Habiliteringen som hjälper mig i min vardag och ser till att jag har det bra. Det jag hade önskat var att någon hade ett helikopterseende över alla dessa insatser kring mig, någon slags koordinator som kunde se helheten och förstå vad nästa steg är och komunicera med alla inblandade parter. Jag börjar nog bli lite för sjuk för att köra det racet själv rent krasst.

 

Med Johan får jag så underbara stunder i naturen vilket jag är ofantligt tacksam för. Att få dela alla fantastiska upplevelser med den jag älskar betyder enormt mycket för att orka med att inte ha ork.

 

Nu är det dags för en dusch innan sängen.

Imorgon är en ny dag!