majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Ett rop på hjälp

Kategori: Allmänt, Fakta, Personlig Assistans

 
 
 

Märkligt hur fort saker kan ske och allt vi tyckte var självklart ena stunden är utom räckhåll en annan. Vardagen har blivit ett undantagstillstånd och ingen vet för hur länge eller vad som följer i dess spår. Jag mår bra och bor i vårt lands minst drabbade region men jag har svårt att greppa det som händer.

Vilka fantastiska åtgärder regering, riksbank, enskilda företag och individer utför när behovet är som allra störst. Jag känner stor ödmjukhet och blir djupt berörd av det goda som bor i oss och känslan av att enas som nation men också som en del i det världsomfattande nätverk vi tillhör.

Trots det är jag orolig och ja, rädd. Rädd eftersom min vardag helt och hållet är beroende av att jag får hjälp. Att jag har någon som hjälper mig att få i mig mat, klä på mig, besöka toaletten, duscha och allt annat man gör men inte tänker på för att leva. Dryg 14 000 är vi som befinner oss i detta hjälpbehov i vårt land.

Som assistansberättigad p.g.a. en medfödd muskelsjukdom som försvagar armar, ben, lungor och hjärta känner jag stor oro för effekterna av Coronaviruset. Jag bor på Gotland och har tre assistenter som går på rullande schema. Ingen dubbelassistans. De är alla helt avgörande för att jag ska kunna leva ett värdigt liv.

Min man är en av de och jobbar 47t/v för att vi ska kunna få ha någon slags egentid över huvud taget. Redan nu har vi problem med att han ofta kommer upp i ca 49 t/v i snitt för en 6 mån begränsningsperiod. Därmed görs det var 6:e månad avdrag på assistansersättningen motsvarande det antal timmar min man jobbat över de 48t/v han har rätt att arbeta enligt ATL. Att det blir så här beror på att det generellt är svårt att hålla med vikarier i en så liten arbetsgrupp och assistansen måste fungera för att jag ska kunna fungera.

Om nu Coronaviruset orsakar att mina andra två assistenter blir sjuka så MÅSTE min man jobba även deras pass. Min önskan och förhoppning är att regeringen kan ta ett övergripande beslut om att Försäkringskassan INTE drar in några assistansberättigade timmar i år så att även vi kan fortsätta leva ett värdigt liv under dessa svåra omständigheter. Alltså en garanti om att alla beviljade timmar som Försäkringskassan ska betala ut kommer att betalas ut oavsett vem som har jobbat eftersom vi kommer att sakna alternativ. Hur gör vi vår röst hörd och när ska vi på riktigt bli behandlade med samma värdighet som en ”vanlig” arbetstagare, politiker, pensionär eller bara grannen i huset bredvid? Vi finns på riktigt!

Jag har startat en namninsamling för att göra allt i min makt för att försöka få till en förändring. Skriv på och sprid vidare! Kanske går det att på verka ändå...

Klicka här för namninsamling. Tack!

 

Kommentera inlägget här: