majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Lite på ytan

Kategori: Allmänt, Funderingar, Personlig Assistans, Smått och gott

 Tuffa tider men inte ohanterliga och visst finns det glimtar av ljus och stunder av hopp och glädje.

Nu när jag avslutat sex år av Sertralinbehandling mot depression blir tillvaron mer varierad vad gäller känslor och sinnesintryck. Däremot blir det samtidigt extremt tydligt när jag kliver ut i ångestträsket nu.

Det var många år sedan jag förstod hur mycket ångest jag hanterade till och från. Jag vet att det inte är farligt men det gör inte känslorna mindre obehagliga. Den senaste veckan har det tagit sig en ny skepnad. Jag vaknar skräckslagen med hjärtklappning och en känsla av att inte kunna andas. I en mikrosekund tror jag inte jag ska kunna ta mig ur det men det klart jag gör. Dessutom finns min trygghet, min fina Johan, vid min sida. Nu tar jag medicin innan jag går och lägger mig och oftast funkar det faktiskt. På fredag är det också dags för psykologen igen.

Imorgon blir det årets första styrelsemöte i GOF (Gotlands Ornitologiska Förening) vilket jag ser fram emot. Tyvärr är bilen fortfarande trasig så jag har fått boka färdtjänst som tajmar sådär till de olika aktiviteterna. Men jag är riktigt glad över att ha den beviljad när sånt här händer.

Det har varit lite svajigt med lungor och hjärta så det vart ett nytt akutbesök på lasarettet för ett par veckor sedan. De tömde mig på ca 4 liter vätska och efter det är de lite osäkra på om det är lungorna eller hjärtat som är orsaken till mitt försämrade tillstånd. Nu gör de ultraljud på hjärtat igen nästa vecka och lungröntgen var mycket svår att tyda. Vad de i alla fall var överens om var att jag verkligen behöver väga mig 2-3ggr/vecka eftersom det är det enda sättet för mig att veta om jag samlar på mig vätska. Hjälpmedelcentralen säger dock blankt nej till att köpa in detta. Jag som privatperson hörde av mig direkt till leverantören av digitalvåg som placeras i taklyften men de sålde absolut inte till privatpersoner. Hur mycket kostar den då? Jo, 17 000:- är vad skattebetalarna får betala! På min infektionsläkares inrådan kollade jag då upp slaktvåg och hittade en på Granngården för 1 595:- (sponsrades i sin helhet av världens finaste mamma och pappa) och den fungerar perfekt ihop med taklyften.

Nu har jag också välkomnat mina två nya assistenter som tar över efter Carina som varit hos mig i 5½ år nu. Extremt jobbigt att göra avslut men försöker se det som början på en ny fin vänskap. Att dela upp hennes schema på två nya tjänster känns väldigt bra och jag tror jag hittat två små guldpärlor.

Till våren hoppas jag på en nylagad bil, en liten tripp till Hampus i Steneby, en egen konstutställning med foton och kanske målningar och förhoppningsvis hittar vi vår Sibiriska katt som ska flytta in i våra hjärtan.

För att inte tala om alla fåglar som snart flyttar norröver igen!

 

 

 

KOMMENTARER:

  • Anonym säger:
    2020-01-21 | 19:38:35

    Jag som skattebetalare betalar hemskt gärna 17.000 till dig om jag får välja! Mycket annat jag skulle välja bort istället❣❣

    Svar: Tack för den fina tanken! Kram <3
    Maja Ekman Olin

  • Anonym säger:
    2020-01-21 | 20:14:52

    Kram ❤ jag donerar gladeligen pengar till din våg Maja... samhället ger med ena handen och tar med den andra... /a-k

    Svar: Tack för den fina tanken! Kram <3
    Maja Ekman Olin

  • BIrgitta Orrheim Friedman säger:
    2020-01-24 | 12:50:45

    Kära Maja❤️
    Sitter med gråten i halsen medan jag läser vad du skrivit. Du måste lägga ner så mycket energi för att få din vardag att fungera. Så ska det väl ändå inte vara!!😡 Bilen dröjer, för ”dyrt” för en våg.....näää, Hur sköts allt och vilka sitter och bestämmer...?!? Idioter!
    Alla styrkekramar till dig Maja och fina Johan från mig❤️❤️❤️ Blir bara så frustrerad 😫

    Svar: Det fungerar finaste sysslingen min, <3Det gäller att tänka om och kanalisera en del av både sorg, ilska, besvikelse och hjälplöshet in i att hitta nya vägar att ta och se till att få saker att fungera eller boka av eller om saker som kan bokas om. Men det som inte omvandlas behöver jag ge mig själv utrymme att känna och få ur mig. Det tror jag är jätteviktigt men jag tycker fortfarande det är svårt. Kram och tack för din omtanke. <3
    Maja Ekman Olin

Kommentera inlägget här: