majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

När känslorna hinner ikapp

Kategori: Funderingar, Kroppen

 
Igår slog ångesten över mig som en tsunami. Jag var livrädd, fick inte luft, kunde bara ytandas och paniken över att inte kunna dra ett djupt andetag fick mig att börja gråta av rädsla. Hela dagen kändes det som om lungorna var ihoptryckta upp mot huvudet, hjärtat rusade och jag kunde bara inte hitta någon väg ut.
 
Jag sökte desperat efter Johans lugna ögon, såg honom andas djupa andetag och höll min hand i sin och tårarna rann ner för mina kinder och lade sig som en blöt, salt kant runt ansiktsmasken som var kopplad till min BiLevel för att hjälpa mig att andas. Johan gav mig en livboj som jag klamrade mig fast vid.
 
När jag landat igen och försökte fånga mina tankar insåg jag att jag behövde ringa 112 efter en ambulans så att jag fick hjälp att avgöra hur jag skulle ta mig vidare. Behövde jag åka in till sjukhuset eller fanns det någon annan lösning? Behövde jag syrgas eller annan akutvård pga operationen?
 
Den fantastiskt trygga ambulanspersonalen som snabbt var på plats kollade min syresättning som låg på fantastiska 94% (jag ligger normalt på 91%). Sen kollade de pulsen som var uppe och pickade på 98 och blodtrycket landade på 165/111. Alla värden fick mig att slappna av en aning även om jag behövde få ner blodtrycket. Tillsammans var vi överens om att jag kunde ta mina betablockerare för att sänka blodtryck och puls för att återvända till en trygg plats igen. Ville jag stanna hemma så fick jag det.
 
Det var så skönt att hitta fotfästet igen. Underbart att ha Johan vid min sida och hans fina sons omtanke. Bäst av allt var att få lägga mig i sängen igen få en lång och innerlig kram av min son samtidigt som han sade: "Jag älskar dig, det vet du va? Du är en riktig kämpe." Så gav han mig en puss på kinden.
 
Vi pratade om det som hänt och det blev tydligt för mig att allt som hände förra veckan, smärtan, min utsatta position när jag var på sjukhuset och inte hade tillgång till mina hjälpmedel och var helt utelämnad till främmande människor som plötsligt skulle förflytta mig, duscha mig, hjälpa mig på toaletten m.m. Allt det gjorde jag utan att ha någon som helst kontroll och med så gott mod man kan ha när sänkan slår i taket på 289 och kirurgen säger att det är väldigt riskfyllt att operera mig då mina lungor är så svaga att man helst undviker att söva mig. Trots de riskerna rekommenderade han det alternativet. Hela tiden på sjukhuset höll jag mig vid gott mod, bet ihop och tänkte att jag måste ta mig igenom det här.
 
Väl hemma, dagen innan Julafton, var jag bara så glad att vara hemma. Julafton är ju ändå Julafton och då vill man bara ha mysigt. Men sen, sen kom alla känslorna som jag gömt undan som den där tsunamin.
 
Idag har jag varit klok. Tog betablockerare när jag gick upp och en till på kvällen och en ångestdämpande till lunch. Allt känns så mycket bättre nu men jag vet att det kommer vara en bergochdalbana både fysiskt och mentalt en bra tid framöver nu. En dag i taget får det bli. Jag har inte bråttom.