majasmuskler.blogg.se

Här kan ni följa mina tankar, funderingar, reflektioner och filosofier kring allt mellan himmel och jord men framförallt kring min vardag och livssituation. När jag var 21 år fick jag diagnosen LGMD2i som är en accelererande muskelsjukdom som idag innebär att jag är helt beroende av elrullstol för att ta mig fram och assistans all min vakna tid för att kunna leva ett så "vanligt" liv som möjligt. Fotografering och bildhantering är superkul så räkna med en hel del bilder.

Skratta eller gråta, del 2

Kategori: Allmänt, Funderingar, Vardagsmat

 

Efter gårdagens inlägg fortsätter här del 2, om hur en annan organisations bemötande fick mig att känna så totalt motsatta känslor än de GEAB gav mig igår. Ja, visst handlar det om Försäkringskassan och uppföljning av min rätt till assistansersättning.

För att göra en jättelång historia betydligt kortare så är det så här:

I början av april i år fick jag ett hembesök av en handläggare från FK med anledning av att de nu tagit sig för att göra en uppföljning av min rätt till assistansersättning. Det var sju år sedan de gjorde en uppföljning senast och egentligen ska det göras vartannat år men det har inte FK tid med.

De här hembesöken är mentalt extremt påfrestande då det handlar om att jag behöver redogöra för alla mina hjälpbehov och uppskatta hur lång tid de tar. Har du funderat på hur lång tid det tar för dig att gå på toaletten och göra nummer två, eller hur många minuter det tar från det att du tar dig upp ur sängen på morgonen tills du klätt på dig? Utöver det behöver jag också ordna fram intyg från arbetsterapeut och läkare som kan styrka mina behov.

På inrådan av handläggaren skickade jag efter hennes besök in en ansökan om att utöka mina sedan tidigare beviljade assistanstimmar med 8 timmars jour/natt (numera kallat väntetid) för att få vändningshjälp 6 ggr/natt á 10 min. Jag har ingen som helst möjlighet att förändra position i liggande läge på egen hand och sover därför sedan sju år tillbaka enbart på rygg med elektronisk höjdjustering av fot- och huvudända. Det är något jag nu måste ändra på för att min kropp ska kunna bibehålla den minimala funktion som finns kvar.

Det tog fem månader innan jag fick handläggarens underlag för beslut i brevlådan för att kunna läsa igenom och ha åsikter kring sammanställningen och de förslag till beslut som handläggaren formulerat. Sammanfattningsvis föreslog hon att FK skulle bevilja samma antal timmar som jag haft de senaste sju åren men neka mig rätten till väntetid (tidigare jour) under natten då hon ansåg att mitt behov kunde tillgodoses av min make.

Jag ringde upp och frågade vilket ”behov” hon syftade på som min make skulle tillgodose. Det tog ett tag innan hon förstod att det kunde finnas en poäng i att förtydliga beslutsunderlaget med att ”behovet” avsåg vändningshjälpen som jag uppskattat i min ansökan till 6 ggr/natt á 10 min (eftersom alla moment behöver tidsuppskattas) eftersom den som skulle fatta beslutet i ärendet gör det grundat på beslutsunderlaget.

Så, igår kom beslutet. Jag var nu beviljad samma antal assistans timmar som tidigare och utöver det var också min önskan om vändningshjälp på natten beviljad som en aktiv insats om 6 ggr á 10 min, dvs 1 timme extra per dygn, 8 timmar extra per vecka MEN trots att FK fastställt ett visst behov av väntetid beslutade de att avslå den med hänvisning till hemmavarande make som anses tillgodose det behovet.

Det var där all logik försvann för mig och huvudet fylldes av massor med frågor kring hur jag och vi, Johan och jag, skulle förhålla oss till det här beskedet. Det får bli en del 3 också för nu slår min hjärna ner den lilla nödverksamhet som fortfarande är igång efter dagens märkliga samtal med kvinnan på FK som beslutat mitt ärende. Jag återkommer med det och mina övriga åsikter och tankar kring FK i nästa inlägg.

 

Tack och godnatt!

Spara
Kommentera inlägget här: