majasmuskler.blogg.se

Idag är en "sängdag". Det är vad jag kallar dagar för som innebär att jag är så slut i kroppen att jag inte orkar vara uppe. Jag har inte ork till dusch, påklädning eller ens att bara sitta upprätt i min stol. Mitt gamla jag hade aldrig kunnat erkänna för mig själv att en sån här dag fanns. I min natur ligger det närmast till hands att ignorera alla kroppens signaler om behov av återhämtning, jag ska ju bara... jag kan vila sen... bara det här också... och det där... Listan blev lång och återhämtningen kort!

 

Nu har jag börjat lära mig att utan återhämtning kan jag inte fullt ut ta vara på de stunder som verkligen har betydelse i mitt liv. Vad är vitsen med en utflykt till en vacker plats om man inte har ork till att ta in det vackra? Vad är det för mening med ett möte med en annan person om man inte har ork att vare sig lyssna till eller ta del i ett samtal?

 

Igår var en bra dag. Jag hade först telefontid med Neurologen på Visby lasarett som gick igenom vad min benskörhetsutredning resulterat i. I korta drag har jag uttalad benskörhet i höfterna och antydan till detsamma i ryggen. Även om det här drabbar ungefär var fjärde kvinna så är det aningens tidigt att drabbas i min ålder. Att jag är stillasittande pga min muskelsjukdom är förmodligen anledningen till att jag redan nu utvecklat benskörhet och tack vare en tidig utredning kan jag nu medicinera förebyggande. Förhoppningsvis får jag slippa otrevliga frakturer framöver.

 

Utöver det bad jag om ett nytt medicinskt utlåtande rörande min muskeldystrofi eftersom Försäkringskassan informerat om att det är dags att utreda mitt assistansbehov igen. Eftersom jag har en kronisk och accelererande muskelsjukdom så är det ju helt uteslutet att mitt hjälpbehov har minskat men däremot måste jag ta tag i mitt nattliga hjälpbehov. För mitt eget välmåendes skull så behöver jag hjälp att byta sovställning på nätterna. Det frestar på för mycket att bara ligga på rygg och sova. Något jag gjort sedan ca fem år tillbaka nu... Tanken på att någon ska komma in i vårt sovrum om nätterna är så avlägsen men det är väl en vanesak det med?!

 

Därefter fick jag besök av Mari Winarve från SR Gotland. Hon bandade en intervju med mig som kommer klippas ner och sändas som ett porträtt någon onsdag framöver. Det blev ett mycket trevligt, uttömmande samtal kring min livsresa. Det ska bli intressant att höra. Allt blir så verkligt när man får höra sig själv sätta ord på saker och ting, känslor och insikter. Man står liksom vid sidan om sig själv och betraktar den man är.

 

I förrgår var vi på en tur till ännu en fantastisk plats på den här vackra ön. Vi var vid Fardumeträsk där vi kunde blicka ut över en magisk natur och lyssna till massor av fågelläten. Det häftigaste av allt var Rördromen vi fick höra. Den låter som när man blåser i en flaska!!! Vi såg den inte men här är en bild på hur de ser ut. Cool va!?